Presse-Material zu mypacing
Press material for mypacing
Fakten, Hintergrund und Download-Material für Berichterstattung über mypacing — ein kostenloses, spendenfinanziertes Pacing- und Crash-Analyse-Werkzeug für Long COVID, ME/CFS, PEM, POTS und Post-Vac-Syndrom.
Facts, background and downloadable material for reporting on mypacing — a free, donation-funded pacing and crash-analysis tool for Long COVID, ME/CFS, PEM, POTS and Post-Vac syndrome.
Kurzbeschreibung zum Zitieren
„mypacing ist ein kostenloses, spendenfinanziertes Pacing- und Crash-Analyse-Werkzeug für Menschen mit Long COVID, ME/CFS, PEM, POTS und Post-Vac-Syndrom. Es wertet hochgeladene Wearable- und Gesundheitsdaten aus und übersetzt sie in eine nachvollziehbare, tägliche Einschätzung — entwickelt von Sarah Gaier, die selbst mit Long COVID lebt, gemeinsam mit ihrem Mann Siegfried. mypacing ist kein Medizinprodukt und ersetzt keine ärztliche Diagnose oder Therapie."
Boilerplate for citing
"mypacing is a free, donation-funded pacing and crash-analysis tool for people with Long COVID, ME/CFS, PEM, POTS and Post-Vac syndrome. It analyses uploaded wearable and health data and translates it into a clear, daily assessment — built by Sarah Gaier, who lives with Long COVID herself, together with her husband Siegfried. mypacing is not a medical device and does not replace medical diagnosis or treatment."
Steckbrief
- Was
- Pacing- & Crash-Analyse-Werkzeug für Long COVID, ME/CFS, PEM, POTS, Post-Vac-Syndrom
- Team
- Sarah & Siegfried Gaier — Sarah selbst betroffen, Siegfried begleitet sie, Bochum
- Kosten
- Kostenlos, finanziert durch freiwillige Spenden. Kein Abo, keine Werbung, keine Datenweitergabe
- Geräte
- Apple Health, Garmin, ResMed/CPAP-Export (automatische Auswertung); Oura, Withings, Polar per Datei-Upload (noch manuell geprüft); Kontoverbindung für u. a. Fitbit, Whoop, Suunto, COROS in Vorbereitung
- Status
- Kein Medizinprodukt, keine Diagnose, keine Therapie
- Web
- mypacing.app
- Kontakt
- hallo@mypacing.app
Fact sheet
- What
- Pacing & crash-analysis tool for Long COVID, ME/CFS, PEM, POTS, Post-Vac syndrome
- Team
- Sarah & Siegfried Gaier — Sarah is affected, Siegfried is her husband and caregiver, Bochum, Germany
- Cost
- Free, funded by voluntary donations. No subscription, no ads, no data sold on
- Devices
- Apple Health, Garmin, ResMed/CPAP export (analysed automatically); Oura, Withings, Polar via file upload (still reviewed by hand); account sync for Fitbit, Whoop, Suunto, COROS and others in progress
- Status
- Not a medical device, no diagnosis, no treatment
- Web
- mypacing.app
- Contact
- hallo@mypacing.app
Warum es mypacing gibt
Why mypacing exists
mypacing ist an einem Küchentisch entstanden, nicht in einem Büro. Sarah hatte 2022 dreimal COVID; ab 2023 blieben Erschöpfung, Schwindel und die für ME/CFS und Long COVID typische Post-exertionelle Malaise (PEM) — die deutliche Verschlechterung nach Anstrengung, oft erst Stunden bis Tage später. Die Diagnosen: Post-COVID-Syndrom, PEM, schwere Fatigue, GdB 40. Die kardiologische Reha lieferte den entscheidenden Satz: eine standardisierte Belastungssteigerung mache keinen Sinn, nur individuelle, tagesabhängige Aktivität im eigenen Rahmen. Ein Werkzeug dafür gab es nicht — also haben Sarah und Siegfried es selbst gebaut.
mypacing was built at a kitchen table, not in an office. Sarah had COVID three times in 2022; from 2023 on, exhaustion, dizziness and the post-exertional malaise (PEM) typical of ME/CFS and Long COVID remained — a marked worsening after exertion, often only hours to days later. The diagnoses: post-COVID syndrome, PEM, severe fatigue, a recognised disability. Cardiac rehab delivered the key sentence: a standardised increase in exertion makes no sense — only individual, day-dependent activity within one's own limits. No tool for that existed — so Sarah and Siegfried built one.
Kein Fitness-Tracker. Ein Pacing-Werkzeug — von einer Betroffenen für Betroffene.
Not a fitness tracker. A pacing tool — by someone affected, for people affected.
Ausführlicher, mit allen Stationen der Diagnose-Odyssee: die vollständige Geschichte auf „Über uns".
The full story, with every stop on the diagnostic odyssey: see "About us".
Was mypacing ist — und was nicht
What mypacing is — and isn't
mypacing nimmt Wearable- und Gesundheitsdaten (Apple Health, Garmin, ResMed/CPAP-Export automatisch; Oura, Withings, Polar per Datei-Upload, noch manuell geprüft) sowie den eigenen täglichen Check-in entgegen und übersetzt sie in eine nachvollziehbare Tages-Einschätzung plus persönliche Hinweise. Es bezieht dabei Ruhepuls, Schlaf, HRV, Gehpuls, Belastung, Wetter, Zyklus und den eigenen Bericht mit ein — und macht sichtbar, wenn sich Belastung über mehrere Tage aufbaut, bevor daraus ein Crash wird.
mypacing takes in wearable and health data (Apple Health, Garmin, ResMed/CPAP export automatically; Oura, Withings, Polar via file upload, still reviewed by hand) plus your own daily check-in, and translates them into a clear daily assessment and personal tips. It factors in resting heart rate, sleep, HRV, walking heart rate, exertion, weather, cycle and self-report — and surfaces when strain builds up over several days, before it turns into a crash.
mypacing ist ausdrücklich kein Medizinprodukt. Es stellt keine Diagnose, ersetzt keine ärztliche Behandlung und verspricht keine Heilung. Es gibt Nutzer:innen etwas zurück, das die Krankheit oft nimmt: einen Schritt Kontrolle und eine Sprache für das eigene Muster — als Ergänzung zur ärztlichen Betreuung, nicht als Ersatz.
mypacing is explicitly not a medical device. It does not diagnose, does not replace medical treatment, and promises no cure. It gives users back something the illness often takes away: a step of control and a language for their own pattern — as a complement to medical care, not a replacement for it.
Wie die Berechnung funktioniert
How the calculation works
mypacing trifft die tägliche Einschätzung über ein transparentes, regelbasiertes System — keine Blackbox, kein automatisiertes Diagnoseverfahren. Drei Bausteine:
mypacing arrives at its daily assessment through a transparent, rule-based system — no black box, no automated diagnostic procedure. Three building blocks:
1. Ein offen nachvollziehbares Regelwerk
Jeder Tag wird gegen ein festes Set evidenzbasierter Pacing-Regeln geprüft — u. a. Ruhepuls gegenüber dem eigenen Schnitt, Schlafqualität, HRV-Verlauf, ein niedrigerer Gehpuls als sonst, Belastung gegenüber der persönlichen Reizschwelle (Workwell-Foundation-Kriterien), Hitze, Zyklus, Infektzeichen und das eigene Befinden. Jede Regel verweist auf ihre Quelle (u. a. NICE NG206, Workwell Foundation, NIH). Ergebnis ist ein Achtsamkeits-Level von 0–100 plus persönliche, variierende Hinweise — nachvollziehbar, nicht vorhergesagt.
2. Eine selbstprüfende Crash-Frühwarnung
Über den anonymisierten Forschungs-Pool läuft eine statistische Heuristik, die mehrtägig aufgebaute Belastung (und, wo verfügbar, einen HRV-Abfall unter die persönliche Baseline) mit einer Vorlaufzeit von ein bis vier Tagen auswertet (Grundeinstellung: zwei Tage, bis genug echte Crash-Meldungen für eine eigene Kalibrierung vorliegen) — dieselbe verzögerte Dynamik, die PEM in der Praxis zeigt. Die Prognose wird fortlaufend gegen tatsächlich von Nutzer:innen markierte Crashs gegengerechnet; Vorlaufzeit und Schwellenwert lernen aus diesem echten Feedback.
3. Gemeinsame Muster (anonymisiert)
Wer einwilligt, teilt de-identifizierte Tageswerte in einen gemeinsamen Forschungs-Pool ein. Daraus entstehen Muster, die eine einzelne Person allein nie sehen könnte — was Crashs typischerweise vorausgeht, was hilft, wie Wetter, Schlaf und Belastung zusammenhängen. Keine Weitergabe an Dritte, kein Verkauf von Daten.
1. An openly traceable rule set
Every day is checked against a fixed set of evidence-based pacing rules — among them resting heart rate versus your own average, sleep quality, HRV trend, a lower-than-usual walking heart rate, exertion versus your personal threshold (Workwell Foundation criteria), heat, cycle, signs of infection and self-report. Every rule cites its source (including NICE NG206, the Workwell Foundation, NIH). The result is a caution level from 0–100 plus personal, varying tips — traceable, not predicted.
2. A self-checking crash early-warning
A statistical heuristic runs over the anonymised research pool, evaluating multi-day exertion build-up (and, where available, an HRV drop below personal baseline) with a one-to-four-day lead time (default: two days, until enough real crash reports exist to calibrate it personally) — the same delayed dynamic PEM shows in practice. The forecast is continuously checked against crashes users actually marked; lead time and threshold learn from that real feedback.
3. Shared patterns (anonymised)
Anyone who consents shares de-identified daily values into a joint research pool. That surfaces patterns no single person could see alone — what typically precedes a crash, what helps, how weather, sleep and exertion interact. No sharing with third parties, no selling of data.
Ausdrücklich: Dies ist ein regelbasiertes, statistisches System mit offen benannten Quellen und Grenzen — keine Selbstlern-„KI" und keine automatisierte Diagnose.
To be explicit: this is a rule-based, statistical system with openly stated sources and limits — not a self-learning "AI" and not an automated diagnosis.
Das Team
The team
Sarah & Siegfried Gaier — die Menschen hinter mypacing.
Sarah & Siegfried Gaier — the people behind mypacing.
Sarah und Siegfried Gaier leben in Bochum. Sarah ist selbst von Long COVID betroffen, zusätzlich von PEM und schwerer Fatigue (GdB 40). Siegfried ist ihr Ehemann und hat sie von Anfang an begleitet — durch Ärzte, Behandlungen und Reha. Sie sind keine Ärzte und kein Unternehmen — eine Betroffene und ihr Mann, die gemeinsam das Werkzeug gebaut haben, das ihnen gefehlt hätte.
Sarah and Siegfried Gaier live in Bochum, Germany. Sarah is affected by Long COVID herself, additionally by PEM and severe fatigue (a recognised disability). Siegfried is her husband and has accompanied her from the start — through doctors, treatments and rehab. They are not doctors and not a company — a person affected and her husband, who together built the tool they had wished for.
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Fünf fertige Artikel zum freien Verwenden: Gründungsgeschichte, Aufruf zur Teilnahme, Methodik, Datenschutz, Weiterempfehlung.
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Five ready-to-use articles, free to use: founding story, call to participate, methodology, privacy, word-of-mouth.
Download (.zip)Live-Kennzahlen zum ausgewerteten Datenvolumen (keine Nutzerzahlen) stehen öffentlich auf der Technik-Seite.
Live figures on the volume of analysed data points (no user counts) are public on the Technik page.
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