Presse-Material zu mypacing
Press material for mypacing
Fakten, Hintergrund und Material zum Herunterladen für Berichte über mypacing. Es hilft dabei, die Kräfte einzuteilen (Pacing) — kostenlos, getragen von freiwilliger Unterstützung, für Menschen mit Long COVID, ME/CFS, Verschlechterung nach Belastung (PEM), Herzrasen beim Aufstehen (POTS) und Post-Vac-Syndrom.
Facts, background and material to download for reporting on mypacing — a free pacing tool funded by voluntary contributions for people with Long COVID, ME/CFS, post-exertional malaise (PEM), POTS and Post-Vac syndrome.
3. September 2026 · Pressemitteilung
Was 225 Menschen möglich gemacht haben
Der Forschungsdatenpool von mypacing hat 225 Menschen und 113.288 Personentage erreicht — genug, um erstmals zu untersuchen, wann ein Crash beginnt. Mit Methodenanhang und allen Zahlen zum Nachrechnen.
September 3, 2026 · Press release
What 225 people made possible (German-language press release)
mypacing's research data pool has reached 225 people and 113,288 person-days — enough to examine, for the first time, when a crash begins. Includes a methods appendix with every figure verified.
In den Medien
In the media
03.09.2026
Leitquelle: „mypacing legt Datenbasis für Crash-Forschung bei ME/CFS und Long COVID vor“
Meldung über die veröffentlichten Crash-Episoden aus dem Gemeinschafts-Pool.
30.08.2026
Startupmag: „Diese Pacing-App entstand am Küchentisch“
Porträt über Sarah und Siegfried Gaier und die Entstehungsgeschichte von mypacing.
29.08.2026
Leben mit ME/CFS: „MyPacing App“
Vorstellung von mypacing im Blog von Sarah Frischke, die selbst mit ME/CFS lebt.
3 Sep 2026
Leitquelle (German): "mypacing presents a data basis for crash research in ME/CFS and Long COVID"
Report on the crash episodes published from the shared pool (German-language article).
30 Aug 2026
Startupmag (German): "This pacing app was built at a kitchen table"
Profile of Sarah and Siegfried Gaier and the story behind mypacing (German-language article).
29 Aug 2026
Leben mit ME/CFS (German): "MyPacing App"
Introduction to mypacing on Sarah Frischke's blog, written from her own experience of ME/CFS (German-language article).
Neuigkeiten
Newsroom
- 4. September 2026Löffel, Akku, Energiebudget: Welche Bilder Pacing wirklich erklären – und wo sie stolpern (Blog)
- 3. September 2026Wie eine ME/CFS-Diagnose heute gestellt wird – und warum der Weg dahin oft so lange dauert (Blog)
- 3. September 2026HRV als Frühwarnsignal für Überlastung: Was ein Abfall wirklich bedeutet – und was nicht (Blog)
- 3. September 2026Leitquelle: „mypacing legt Datenbasis für Crash-Forschung bei ME/CFS und Long COVID vor“ (Presse)
- 3. September 2026Was 225 Menschen möglich gemacht haben (Pressemitteilung)
- 30. August 2026Startupmag: „Diese Pacing-App entstand am Küchentisch“ (Presse)
- 29. August 2026Leben mit ME/CFS: „MyPacing App“ (Presse)
- 24. August 2026POTS: Hitze, Mahlzeiten und Zyklus im Alltag (Blog)
- September 4, 2026Spoons, Batteries, Energy Budgets: Which Metaphors Really Explain Pacing – and Where They Fall Short (Blog)
- September 3, 2026How ME/CFS Is Diagnosed Today – and Why It Often Takes So Long to Get There (Blog)
- September 3, 2026HRV as an Early Warning Sign of Overexertion: What a Drop Really Means – and What It Doesn't (Blog)
- September 3, 2026Leitquelle (German): "mypacing presents a data basis for crash research in ME/CFS and Long COVID" (Press)
- September 3, 2026What 225 people made possible (German-language press release) (Press release)
- August 30, 2026Startupmag (German): "This pacing app was built at a kitchen table" (Press)
- August 29, 2026Leben mit ME/CFS (German): "MyPacing App" (Press)
- August 24, 2026POTS: Heat, Meals and Cycle in Everyday Life (Blog)
Kurzbeschreibung zum Zitieren
„mypacing ist ein kostenloses, durch freiwillige Unterstützung getragenes Werkzeug zum Kräfte einteilen (Pacing). Es richtet sich an Menschen mit Long COVID, ME/CFS, Verschlechterung nach Belastung (PEM), Herzrasen beim Aufstehen (POTS) und Post-Vac-Syndrom. mypacing liest Daten aus Uhr, Ring oder CPAP-Gerät und dazu den täglichen Check-in. Daraus wird eine tägliche Einschätzung in einfachen Worten. Gebaut haben es Sarah Gaier, die selbst mit Long COVID lebt, und ihr Mann Siegfried. mypacing ist kein Medizinprodukt. Es stellt keine Diagnose und ersetzt keine Behandlung."
Boilerplate for citing
"mypacing is a free pacing tool funded by voluntary contributions for people with Long COVID, ME/CFS, post-exertional malaise (PEM), POTS and Post-Vac syndrome. It reads data from a watch, ring or CPAP device plus a short daily check-in and turns it into a plain-language daily assessment. It was built by Sarah Gaier, who lives with Long COVID herself, together with her husband Siegfried. mypacing is not a medical device. It does not diagnose and does not replace treatment."
Steckbrief
- Was
- Werkzeug zum Kräfte einteilen für Long COVID, ME/CFS, PEM, POTS und Post-Vac-Syndrom
- Team
- Sarah & Siegfried Gaier — Sarah selbst betroffen, Siegfried begleitet sie, Bochum
- Kosten
- Kostenlos, finanziert durch freiwillige Unterstützung. Kein Abo, keine Werbung, keine Datenweitergabe
- Geräte
- Apple Health, Garmin, ResMed/CPAP und Visible wertet mypacing automatisch aus; Fitbit, Oura, Withings und Polar prüfen wir noch von Hand. Aus Whoop heruntergeladene Daten werden bereits automatisch ausgewertet; eine direkte Kontoverbindung gibt es bisher für keinen Anbieter — geplant ist sie für Garmin, Fitbit/Google, Oura, Withings, Polar, Whoop, Suunto und COROS, ohne Termin.
- Datenbasis
- Gemeinschafts-Pool: 284 Menschen mit zusammen 244.215 ausgewerteten Tagen (Stand 11.09.2026). Eine Zahl wird erst veröffentlicht, wenn mindestens 10 Menschen dahinterstehen.
- Modellgüte
- Geprüft an Menschen, die die Berechnung vorher nie gesehen hat: 0,568, Konfidenzintervall 0,510 bis 0,599 über 391 markierte Episodenbeginne von 67 Personen (Stand 28.08.2026; täglich neu gerechnet). Ob das Intervall die 0,5 einschließt, entscheidet automatisch darüber, ob die gelernte Gewichtung wirkt. Tagesaktuell auf der Technik-Seite.
- Status
- Kein Medizinprodukt, keine Diagnose, keine Therapie
- Web
- mypacing.app
- Kontakt
- hallo@mypacing.app
Fact sheet
- What
- Pacing & crash-analysis tool for Long COVID, ME/CFS, PEM, POTS, Post-Vac syndrome
- Team
- Sarah & Siegfried Gaier — Sarah is affected, Siegfried is her husband and caregiver, Bochum, Germany
- Cost
- Free, funded by voluntary contributions. No subscription, no ads, no data sold on
- Devices
- Apple Health, Garmin, ResMed/CPAP and Visible are analysed automatically; Fitbit, Oura, Withings and Polar are still reviewed by hand. Whoop exports are already read automatically; a direct account connection for Fitbit, Suunto and COROS is in progress.
- Data base
- Community pool: 284 people with 244,215 analysed days in total (as of 11.09.2026). A figure is only published once at least 10 people stand behind it.
- Model quality
- Tested on people the model has never seen: 0.568, confidence interval 0.510 to 0.599 across 391 marked episode onsets from 67 people (as of 28.08.2026; recomputed daily). Whether the interval includes 0.5 automatically decides whether the learned weighting acts. Kept up to date on the Technik page.
- Status
- Not a medical device, no diagnosis, no treatment
- Web
- mypacing.app
- Contact
- hallo@mypacing.app
Warum es mypacing gibt
Why mypacing exists
mypacing ist an einem Küchentisch entstanden, nicht in einem Büro. Sarah hatte 2022 dreimal COVID; ab 2023 blieben Erschöpfung, Schwindel und die für ME/CFS und Long COVID typische Verschlechterung nach Belastung (PEM) — sie kommt oft erst Stunden bis Tage später. Die Diagnosen: Post-COVID-Syndrom, PEM, schwere Fatigue, GdB 40. Die kardiologische Reha lieferte den entscheidenden Satz: eine standardisierte Belastungssteigerung mache keinen Sinn, nur individuelle, tagesabhängige Aktivität im eigenen Rahmen. Ein Werkzeug dafür gab es nicht — also haben Sarah und Siegfried es selbst gebaut.
mypacing was built at a kitchen table, not in an office. Sarah had COVID three times in 2022; from 2023 on, exhaustion, dizziness and the post-exertional malaise (PEM) typical of ME/CFS and Long COVID remained — a marked worsening after exertion, often only hours to days later. The diagnoses: post-COVID syndrome, PEM, severe fatigue, a recognised disability. Cardiac rehab delivered the key sentence: a standardised increase in exertion makes no sense — only individual, day-dependent activity within one's own limits. No tool for that existed — so Sarah and Siegfried built one.
Kein Fitness-Tracker. Ein Pacing-Werkzeug — von einer Betroffenen für Betroffene.
Not a fitness tracker. A pacing tool — by someone affected, for people affected.
Ausführlicher, mit allen Stationen der Diagnose-Odyssee: die vollständige Geschichte auf „Über uns".
The full story, with every stop on the diagnostic odyssey: see "About us".
Was mypacing ist — und was nicht
What mypacing is — and isn't
mypacing nimmt Daten aus Uhr, Ring, Schlaf- und CPAP-Gerät entgegen, dazu den eigenen täglichen Check-in. Daraus wird eine Tages-Einschätzung in einfachen Worten, mit persönlichen Hinweisen. Einbezogen werden Ruhepuls, Schlaf, wie stark der Herzschlag schwankt (HRV), Gehpuls, Belastung, Wetter, Zyklus und der eigene Bericht. So wird sichtbar, wenn sich Belastung über mehrere Tage aufbaut, bevor daraus ein Crash wird.
mypacing takes in wearable and health data (Apple Health, Garmin, ResMed/CPAP export automatically; Oura, Withings, Polar via file upload, still reviewed by hand) plus your own daily check-in, and translates them into a clear daily assessment and personal tips. It factors in resting heart rate, sleep, HRV, walking heart rate, exertion, weather, cycle and self-report — and surfaces when strain builds up over several days, before it turns into a crash.
mypacing ist ausdrücklich kein Medizinprodukt. Es stellt keine Diagnose, ersetzt keine ärztliche Behandlung und verspricht keine Heilung. Es gibt Menschen etwas zurück, das die Krankheit oft nimmt: einen Schritt Kontrolle und eine Sprache für das eigene Muster — als Ergänzung zur ärztlichen Betreuung, nicht als Ersatz.
mypacing is explicitly not a medical device. It does not diagnose, does not replace medical treatment, and promises no cure. It gives users back something the illness often takes away: a step of control and a language for their own pattern — as a complement to medical care, not a replacement for it.
Wie die Berechnung funktioniert
How the calculation works
Die tägliche Einschätzung entsteht aus offen nachlesbaren Regeln, nicht aus einer Blackbox. Es ist kein automatisiertes Diagnoseverfahren. Drei Bausteine:
mypacing arrives at its daily assessment through a transparent, rule-based system — no black box, no automated diagnostic procedure. Three building blocks:
1. Ein offen nachvollziehbares Regelwerk
Jeder Tag wird gegen feste, belegte Pacing-Regeln geprüft: Ruhepuls gegenüber dem eigenen Schnitt, Schlafqualität, HRV-Verlauf, ein niedrigerer Gehpuls als sonst, Belastung gegenüber der persönlichen Reizschwelle (Kriterien der Workwell Foundation), Hitze, Zyklus, Infektzeichen und das eigene Befinden. Jede Regel nennt ihre Quelle, unter anderem NICE NG206, Workwell Foundation und NIH. Heraus kommt ein Achtsamkeits-Wert von 0 bis 100 und dazu wechselnde, persönliche Hinweise. Das ist eine Beschreibung des heutigen Tages, keine Vorhersage.
2. Eine Frühwarnung, die ihre Grenzen selbst nennt
Aus dem pseudonymisierten Gemeinschafts-Pool wird täglich nachgerechnet, wie gut sich ein Crash aus mehrtägig aufgebauter Belastung ablesen lässt. Als zweites Vorzeichen kommt, wo vorhanden, ein Abfall der HRV unter den eigenen Schnitt dazu. Der Vorlauf beträgt ein bis vier Tage, voreingestellt sind zwei — dieselbe verzögerte Dynamik, die PEM in der Praxis zeigt. Geprüft wird an Menschen, die die Berechnung vorher nie gesehen hat. Zuletzt: 0,568, Konfidenzintervall 0,510 bis 0,599 über 391 markierte Episodenbeginne von 67 Personen (Stand 28.08.2026, täglich neu gerechnet). Der Wert 0,5 heißt „nicht besser als ein Münzwurf". Schließt das Intervall die 0,5 ein, schalten sich die aus der Gemeinschaft gelernten Gewichte automatisch ab und zählen alle 1,0 — den tagesaktuellen Zustand zeigt die Technik-Seite. Was mypacing aus der eigenen, selbst markierten Geschichte einer Person lernt, wirkt davon unabhängig weiter. Eine beworbene Trefferquote gibt es nicht.
3. Gemeinsame Muster (pseudonymisiert)
Wer einwilligt, gibt de-identifizierte Tageswerte in den Gemeinschafts-Pool. Daraus entstehen Muster, die eine einzelne Person allein nie sehen könnte: was einem Crash typischerweise vorausgeht, was hilft, wie Wetter, Schlaf und Belastung zusammenhängen. Eine Zahl erscheint erst, wenn mindestens 10 Menschen dahinterstehen — so bleibt niemand wiedererkennbar. Nichts davon geht an Dritte, nichts wird verkauft.
1. An openly traceable rule set
Every day is checked against a fixed set of evidence-based pacing rules — among them resting heart rate versus your own average, sleep quality, HRV trend, a lower-than-usual walking heart rate, exertion versus your personal threshold (Workwell Foundation criteria), heat, cycle, signs of infection and self-report. Every rule cites its source (including NICE NG206, the Workwell Foundation, NIH). The result is a caution level from 0–100 plus personal, varying tips — traceable, not predicted.
2. An early warning that states its own limits
Once a day, mypacing recomputes from the pseudonymised community pool how well a crash can be read from multi-day exertion build-up; where available, an HRV drop below a person's own average is used as a second sign. The lead time is one to four days, two by default — the same delayed dynamic PEM shows in practice. It is tested on people the model has never seen. Most recently: 0.568, confidence interval 0.510 to 0.599 across 391 marked episode onsets from 67 people (as of 28.08.2026, recomputed daily). A value of 0.5 means "no better than a coin toss". If the interval includes 0.5, the weights learned from the community switch off automatically and all count as 1.0 — the Technik page shows the current state. What mypacing learns from a person's own marked history keeps working regardless. There is no advertised hit rate.
3. Shared patterns (pseudonymised)
Anyone who consents shares de-identified daily values into the community pool. That surfaces patterns no single person could see alone: what typically precedes a crash, what helps, how weather, sleep and exertion interact. A figure only appears once at least 10 people stand behind it, so nobody is recognisable. Nothing goes to third parties, nothing is sold.
Deutlich gesagt: Das ist eine regelbasierte, statistische Berechnung mit offen genannten Quellen und offen genannten Grenzen. Keine Selbstlern-„KI", keine automatisierte Diagnose.
To be explicit: this is a rule-based, statistical system with openly stated sources and limits — not a self-learning "AI" and not an automated diagnosis.
Das Team
The team
Sarah & Siegfried Gaier — die Menschen hinter mypacing.
Sarah & Siegfried Gaier — the people behind mypacing.
Sarah und Siegfried Gaier leben in Bochum. Sarah ist selbst von Long COVID betroffen, zusätzlich von PEM und schwerer Fatigue (GdB 40). Siegfried ist ihr Ehemann und hat sie von Anfang an begleitet — durch Ärzte, Behandlungen und Reha. Sie sind keine Ärzte, und hinter mypacing steht kein Konzern und kein Investor — eine Betroffene und ihr Mann, die gemeinsam das Werkzeug gebaut haben, das ihnen gefehlt hätte.
Sarah and Siegfried Gaier live in Bochum, Germany. Sarah is affected by Long COVID herself, additionally by PEM and severe fatigue (a recognised disability). Siegfried is her husband and has accompanied her from the start — through doctors, treatments and rehab. They are not doctors, and there is no corporation and no investor behind mypacing — a person affected and her husband, who together built the tool they had wished for.
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Pressemitteilung (3.9.2026)
„Was 225 Menschen möglich gemacht haben“ — mit Methodenanhang und allen Zahlen zum Nachrechnen.
Press release (Sep 3, 2026)
"What 225 people made possible" (German-language) — with methods appendix and every figure to check.
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Einseitiger Steckbrief zum Ausdrucken oder Weiterleiten: Fakten, Zielgruppe, Kontakt.
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One-page fact sheet to print or forward: facts, target audience, contact.
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Factsheet und Standardtexte in einem Paket: alle Zahlen mit Herkunft und Stichtag, die Boilerplate in drei Längen, der Satz zur Aussagekraft und die Namensschreibweise. Stand 21.08.2026.
Press kit
Fact sheet and standard texts in one package: every figure with its source and date, boilerplate in three lengths, the sentence on how much the analysis can actually say, and how the name is written. As of 10 August 2026.
Hintergrund-Texte
Fünf fertige Artikel zum freien Verwenden: Gründungsgeschichte, Aufruf zur Teilnahme, Methodik, Datenschutz, Weiterempfehlung. Stand 29.07.2026 — bei Zahlen gilt der Steckbrief oben.
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Five ready-to-use articles, free to use: founding story, call to participate, methodology, privacy, word-of-mouth. As of 29 July 2026 — for figures, the fact sheet above applies.
Download (.zip)Die tagesaktuellen Kennzahlen zur ausgewerteten Datenmenge — keine Angaben zu einzelnen Menschen — stehen offen auf der Technik-Seite.
Live figures on the volume of analysed data points (no user counts) are public on the Technik page.
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