Wie eine ME/CFS-Diagnose heute gestellt wird – und warum der Weg dahin oft so lange dauert

Für viele Menschen mit ME/CFS beginnt die Krankengeschichte nicht mit einer Diagnose, sondern mit einem langen Weg dorthin: unzählige Arzttermine, wechselnde Verdachtsdiagnosen, manchmal auch Zweifel am eigenen Erleben. Das ist zermürbend – und es hat handfeste medizinische Gründe. Dieser Artikel erklärt, nach welchen Kriterien ME/CFS heute diagnostiziert wird, wie der typische Weg dorthin aussieht und warum er so oft lange dauert. Er ersetzt keine ärztliche Untersuchung, sondern soll helfen, den Prozess besser einzuordnen.

Warum es keinen einfachen Test gibt

Eine der zentralen Schwierigkeiten: Es gibt bislang keinen einzelnen Labor- oder Bildgebungstest, der ME/CFS zweifelsfrei nachweist. Die Diagnose ist eine klinische Einschätzung, die auf Krankengeschichte, körperlicher Untersuchung und dem Ausschluss anderer Erkrankungen beruht. Fachleute betonen jedoch zunehmend, dass ME/CFS trotzdem keine reine „Ausschlussdiagnose“ im klassischen Sinn ist – vielmehr wird sie anhand positiver, klar definierter Symptomkriterien gestellt, während parallel andere mögliche Ursachen abgeklärt werden.

Die Kriterien: Was heute als Standard gilt

International haben sich vor allem zwei Kriteriensets etabliert. In den USA empfiehlt die CDC die Kriterien des Institute of Medicine (IOM) von 2015. Danach müssen alle folgenden Kernsymptome vorliegen:

• Eine erhebliche, mindestens sechs Monate anhaltende Einschränkung der Aktivität im Vergleich zum Zustand vor der Erkrankung, verbunden mit oft ausgeprägter Erschöpfung, die nicht durch übermäßige Anstrengung erklärbar ist und sich durch Ruhe nicht wesentlich bessert
• Post-exertionelle Malaise (PEM) – eine verzögerte Verschlechterung nach körperlicher, geistiger oder auch orthostatischer Belastung
• Nicht erholsamer Schlaf
• Zusätzlich mindestens eines von zwei weiteren Symptomen: kognitive Beeinträchtigungen oder orthostatische Intoleranz

In Großbritannien hat das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) 2021 eine überarbeitete Leitlinie veröffentlicht. Sie erkennt PEM ausdrücklich als Kernsymptom an und ermöglicht eine Diagnose bereits nach drei statt sechs Monaten anhaltender Symptomatik, um frühere Unterstützung zu ermöglichen. Beide Ansätze stimmen darin überein, dass PEM heute als eines der wichtigsten Unterscheidungsmerkmale von ME/CFS gilt – anders als bei älteren, breiter gefassten Kriterien wie den Fukuda-Kriterien aus den 1990er-Jahren, die PEM nicht zwingend voraussetzten.

Der typische Weg zur Diagnose

In der Praxis läuft der diagnostische Prozess meist in mehreren Schritten ab. Zunächst erfolgt eine ausführliche Anamnese: Wann begannen die Symptome, gab es einen Auslöser wie eine Infektion, wie verändert sich der Zustand nach Belastung? Ärzt:innen können Betroffene bitten, über einige Wochen ein Tagebuch zu Aktivitäten und Symptomen zu führen, um PEM besser zu erfassen – denn der Einbruch tritt oft zeitversetzt auf und wird dadurch leicht übersehen.

Parallel dazu wird ein Basis-Set an Untersuchungen durchgeführt, um andere Ursachen für die Beschwerden auszuschließen oder zu erkennen. Dazu zählen üblicherweise Blutbild, Schilddrüsenwerte, Entzündungswerte sowie je nach Symptombild weitere gezielte Tests, etwa um Autoimmunerkrankungen, Schlafstörungen, hormonelle Ursachen oder andere internistische und neurologische Erkrankungen zu prüfen. Wichtig zu wissen: Auch wenn eine andere Erkrankung gefunden wird, schließt das ME/CFS nicht automatisch aus – Doppeldiagnosen kommen vor.

Da die Kriterien ein Mindestzeitfenster von drei bis sechs Monaten anhaltender Symptomatik vorsehen, wird die endgültige Diagnose oft erst nach einer gewissen Beobachtungszeit gestellt. In dieser Phase können behandelnde Ärzt:innen ME/CFS bereits als Verdacht im Blick behalten und erste Empfehlungen zum Umgang mit Belastungsgrenzen geben, auch bevor alle Kriterien formal erfüllt sind.

Warum die Diagnose oft so lange dauert

Die Realität sieht für viele Betroffene deutlich langwieriger aus als der oben beschriebene Idealweg. In Befragungen berichteten 67 bis 77 Prozent der Patient:innen, dass die Diagnose länger als ein Jahr gedauert hat, und rund 29 Prozent warteten fünf Jahre oder länger. Schätzungen gehen davon aus, dass ein großer Teil der Betroffenen bislang gar nicht diagnostiziert ist.

Mehrere Faktoren tragen dazu bei: Zum einen ist das Fehlen eines Bestätigungstests an sich schon eine Hürde. Zum anderen ist ME/CFS in der medizinischen Ausbildung bislang unterrepräsentiert – nur ein kleiner Teil medizinischer Curricula behandelt das Krankheitsbild ausführlich, was zu geringer Vertrautheit im Praxisalltag führt. Hinzu kommt, dass Symptome wie Erschöpfung oder Schlafprobleme unspezifisch sind und leicht mit anderen, häufigeren Erkrankungen verwechselt oder – besonders bei Frauen – vorschnell psychischen Ursachen zugeschrieben werden. Auch strukturelle Faktoren wie ungleicher Zugang zu spezialisierter Versorgung spielen eine Rolle: Studien deuten etwa auf Unterschiede in der Diagnosehäufigkeit je nach Herkunft und Versorgungssituation hin.

Fachleute betonen, dass eine frühere Diagnose wichtig wäre, weil rechtzeitige Informationen zum Umgang mit Belastungsgrenzen möglicherweise eine weitere Verschlechterung verhindern können. Genau deshalb lohnt es sich, bei anhaltender, unerklärter Erschöpfung mit Verschlechterung nach Anstrengung das Thema aktiv anzusprechen und gegebenenfalls eine zweite ärztliche Meinung oder eine spezialisierte Anlaufstelle zu suchen.

Was das für den Alltag bedeutet

Eine ausstehende oder noch unsichere Diagnose bedeutet nicht, dass die eigenen Erfahrungen weniger real oder ernst zu nehmen sind. Viele Betroffene berichten, dass allein das Wissen um PEM und die Bedeutung von Erholungsphasen schon vor einer formalen Diagnose hilfreich ist, um den Alltag behutsamer zu gestalten. mypacing kann dabei unterstützen, eigene Muster bei Belastung und Erholung im Sinne des Pacing sichtbar zu machen – ersetzt aber keine ärztliche Abklärung. Die endgültige Einordnung der Symptome gehört immer in ärztliche Hände, idealerweise in die einer auf ME/CFS spezialisierten Fachperson.

Quellen

• Diagnosing ME/CFS
• Symptoms of ME/CFS
• Overview | Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management | NICE guideline NG206
• Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
• Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (Summary)
• Understanding symptom clusters, diagnosis and healthcare experiences in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and long COVID: a cross-sectional survey in the UK