Pacing-Tool für ME/CFS, Long COVID, POTS

Ein Projekt, das Patienten hilft, ihre Belastungsgrenzen zu verstehen und Crashes vorzubeugen.

    Vision: Betroffene sollen ihren Körper besser verstehen, ohne sich zu übernehmen. Ein Werkzeug zur Selbstbeobachtung, keine Diagnose.
  

Was mypacing bietet

Pacing-Rechner

Sofort, ohne Login. Ermittelt sichere tägliche Aktivitätsdauer basierend auf Ruhepuls und Symptom-Vorboten.

Persönliches Tracking

Herzfrequenzdaten oder manuelle Einträge. Zeigt Muster vor Crashes an — um rechtzeitig Pausen einzuplanen.

Stehtest (POTS)

Geführter NASA Lean Test. Ergebnis als Befund fürs Arztgespräch. Keine Ausrüstung nötig.

Arztbericht

Exportierbar, ausdruckbar. Enthält Pacing-Daten und Bell-Score — ein Werkzeug für klinische Gespräche.

Datenschutz & Sicherheit

DSGVO Art.9 Gesundheitsdaten nur mit ausdrücklicher Zustimmung
Verschlüsselt At rest und in transit; Pseudonymisierung beim Import
Privat Betrieb in Deutschland/EU (ALL-INKL). Nie verkauft, nie an Dritte.
Kostenlos Finanziert über Spenden. Kein Geschäftsmodell basierend auf Nutzerdaten.
Löschbar Nutzer können jederzeit alles löschen. Rohdatei-Archive werden nach Verarbeitung nicht bewahrt.

Wissenschaftliche Grundlagen

Herzfrequenz-Pacing: Ruhepuls + 15 als Richtwert (NICE NG206, Workwell Foundation)
PEM-Timing: Verzögerter Ausbruch (24–72 h) erkannt durch HRV-Tracking und Symptomtagebuch
FUNCAP-Fragebogen: 55-Item-Assessment für funktionale Kapazität (peer-reviewed)
Keine Vorhersagen: Ehrlich über Grenzen. Anhäufungs-Muster ja, zuverlässige Prognosen nein.

Geräte & Integration

Live: Garmin, Apple Health, Whoop, Oura, Withings, Polar (CSV), ResMed CPAP
In Vorbereitung: Direkte Kontoanbindung für Fitbit, Google Health Connect, Suunto, COROS u.a.
Ohne Wearable: Manuelle tägliche Einträge reichen aus. Symptomtagebuch ist der stärkste Sensor.

Für Kliniken & Reha

✓ Verlinken auf der Website, Empfehlungen im Entlassungsmanagement
✓ Arztbericht als Selbstbeobachtungs-Tool im Rahmen der Pacing-Schulung
✓ Stehtest als standardisierte Selbstmessung für POTS-Diagnostik
✓ Anonymisierte Forschungsdaten auf Opt-in-Basis (k-anonymity: min. 20 Personen)

Für Forscher & Organisationen

✓ Echtdaten zu ME/CFS-, Long-COVID- und POTS-Muster (Pacing-Grenzen, PEM-Trigger, HRV-Reaktion)
✓ Strukturierter Zugang zu FUNCAP-Scores, Stehtest-Ergebnissen, Symptom-Logs
✓ k-anonymized Cohort Reports für epidemiologische & therapeutische Forschung