Pacing-Tool für ME/CFS, Long COVID, POTS

Ein Projekt, das Erkrankten hilft, ihre eigene Belastung zu verstehen und festzuhalten.

    Vision: Betroffene sollen ihren Körper besser verstehen, ohne sich zu übernehmen. Ein Werkzeug zur Selbstbeobachtung, keine Diagnose.
  

Was mypacing bietet

Pacing-Rechner

Sofort, ohne Login. Grobe, unverbindliche Orientierung zur täglichen Aktivitätsdauer aus Ruhepuls und Symptom-Vorboten.

Persönliches Tracking

Herzfrequenzdaten oder manuelle Einträge. Zeigt Muster vor Crashes an — um rechtzeitig Pausen einzuplanen.

Stehtest (POTS)

Geführter NASA Lean Test. Ergebnis als Befund fürs Arztgespräch. Keine Ausrüstung nötig.

Arztbericht

Exportierbar, ausdruckbar. Enthält Pacing-Daten und Bell-Score — ein Werkzeug für klinische Gespräche.

Datenschutz & Sicherheit

DSGVO Art.9 Gesundheitsdaten nur mit ausdrücklicher Zustimmung
Verschlüsselt Bei der Übertragung und bei der Speicherung; pseudonym schon beim Hochladen
Privat Betrieb in Deutschland/EU (ALL-INKL). Nie verkauft, nie an Dritte.
Kostenlos Finanziert über freiwillige Beiträge. Kein Geschäftsmodell mit Gesundheitsdaten.
Löschbar Alles lässt sich jederzeit vollständig löschen. Hochgeladene Dateien werden nach der Auswertung nicht aufbewahrt.

Wissenschaftliche Grundlagen

Herzfrequenz-Pacing: ärztlich bestimmter Wert, sonst gemessener Ruhepuls-Median + 15 als Richtwert (Faustregel der Workwell Foundation, in keiner Studie geprüft — Herleitung auf technik.html)
Verschlechterung nach Belastung (PEM): beginnt verzögert, meist 24 bis 72 h später — sichtbar im HRV-Verlauf und im Check-in
Fragebogen zur Alltagsfähigkeit (FUNCAP): wissenschaftlich begutachtet, in zwei Fassungen (27 Fragen für den Verlauf, 55 ausführlich)
Keine Vorhersagen: Ehrlich über Grenzen. Anhäufungs-Muster ja, zuverlässige Prognosen nein.

Geräte & Integration

Verfügbar: Garmin, Apple Health, Whoop, ResMed CPAP, Visible (automatisch); Fitbit, Oura, Withings, Polar (manuelle Sichtung)
Noch nicht möglich: die direkte Kontoanbindung. Geplant für Garmin, Fitbit/Google, Oura, Withings, Polar, Whoop, Suunto und COROS — ohne Termin.
Ohne Uhr: Tägliche Einträge von Hand reichen aus. Das eigene Empfinden ist der stärkste Sensor.

Für Kliniken & Reha

✓ Verlinken auf der Website, Empfehlungen im Entlassungsmanagement
✓ Arztbericht als Werkzeug zur Selbstbeobachtung in der Pacing-Schulung
✓ Stehtest als standardisierte Selbstmessung bei Verdacht auf POTS — kein Diagnoseverfahren
✓ Pseudonyme Forschungsdaten, nur nach ausdrücklicher Zustimmung — herausgegeben erst ab mindestens 10 Personen je Gruppe

Für Forscher & Organisationen

✓ Daten aus dem Alltag zu ME/CFS, Long COVID und POTS (Belastungsgrenzen, Auslöser für PEM, HRV-Reaktion)
✓ Strukturierter Zugang zu FUNCAP-Werten, Stehtest-Ergebnissen und Symptom-Einträgen
✓ Zusammengefasste Gruppenauswertungen für Forschung — nie einzelne Personen