Ich (Sarah) mit meinem Mann Siegfried — die Menschen hinter mypacing.

Ich bin Sarah. Long COVID hat mir mein Leben genommen — und ich weiß genau, wie sich das anfühlt.

mypacing ist nicht in einem Büro entstanden. Es ist an unserem Küchentisch gewachsen — an den seltenen guten Tagen, und an den vielen Tagen, an denen ich es nicht einmal bis zum Sofa geschafft habe, ohne mich danach tagelang dafür zu bezahlen. Ich schreibe hier nicht über eine Krankheit, die ich irgendwo gelesen habe. Ich trage sie in mir, jede einzelne Stunde, seit über drei Jahren. Mein Mann Siegfried war von der ersten schlimmen Nacht an da, hat meine Hand gehalten, wenn ich zu erschöpft war, um selbst zu sprechen — und hat mit mir gebaut, was ich dir hier erzähle.

Vielleicht kennst du das Gefühl: Dein Körper macht nicht mehr das, was er soll. Etwas, das früher völlig selbstverständlich war — Einkaufen, ein Telefonat, eine Treppe hoch zur Wohnungstür — kostet plötzlich alles, was du hast, und noch mehr. Du lächelst noch, hältst dich noch aufrecht, während innen längst alles zittert und schreit, aufzuhören. Und wenn du es trotzdem tust, weil du ja irgendwie musst, weil das Leben ja weitergehen soll, dann kommt die Rechnung — nicht sofort, sondern Tage später, wenn du kaum noch die Augen aufbekommst, wenn selbst ein einzelner Satz sich anfühlt wie Schwerstarbeit und jedes Geräusch, jedes Licht zu viel ist. Genau da fing bei mir alles an. Und ich erinnere mich an jeden einzelnen Tag davon, so klar, als wäre es gestern gewesen.

Dann kam Corona — dreimal

2022 hatte ich dreimal COVID, dazu über Weihnachten noch eine Bronchitis. Ich dachte mir nichts weiter dabei. Ich dachte: Das geht vorbei, so wie es immer vorbeigegangen ist. Aber es ging nicht vorbei. Ab Anfang 2023 kam eine Welle von Beschwerden über mich, die einfach nicht mehr aufhörte, die von Woche zu Woche schlimmer wurde: eine bleierne Erschöpfung, die sich anfühlte, als würde man mich unter Wasser drücken und nicht mehr hochlassen. Schwindel im Sitzen, Schwindel im Stehen. Kopf- und Muskelschmerzen, die keinen Grund brauchten, um da zu sein. Wortfindungsstörungen mitten im Satz — ich, die früher nie nach Worten suchen musste. Ein Gedächtnis wie durch dichten Nebel. Und über allem dieses eine, grausame Muster, das sich immer und immer wieder wiederholte: Nach jeder Anstrengung — körperlich oder geistig, es musste nicht viel sein — kam der Absturz. Ein „Crash". Tage, manchmal Wochen, in denen nichts mehr ging außer Liegen und Warten. Und mit jedem Crash wuchs die Angst vor dem nächsten, bis die Angst selbst zu einem Teil der Krankheit wurde.

„Belastbar bis 40 Sekunden bei 70 Watt. Abbruch wegen Erschöpfung und anhaltendem Schwindel." — aus meinem Belastungstest in der Reha. Vierzig Sekunden. Nicht Minuten. Sekunden. So klein war meine Grenze geworden — und niemand, der mich vorher kannte, hätte das für möglich gehalten. Ich am wenigsten.

Die Odyssee — und der Satz, den viele Betroffene kennen

Was dann kam, kennen viele Betroffene auswendig: die zermürbende Runde durch die Praxen. Jedes Mal von vorn erzählen. Jedes Mal die Hoffnung, dass dieser Arzt, diese Ärztin es endlich findet. Hausärztin, HNO, Augenarzt, Orthopäde, Diabetologe, Neurologen, Neurochirurgie, Schlafmedizin, eine kardiologische Reha, eine neuropsychologische Klinik. MRTs, Ultraschall, EKG, Belastungstest, unzählige Blutbilder — Nadeln, Wartezimmer, das immer gleiche Ritual aus Hoffen und Enttäuschtwerden. Vieles war „unauffällig". Und dann kam er, der Satz, den fast jede und jeder mit dieser Krankheit irgendwann zu hören bekommt, meistens genau dann, wenn man am verletzlichsten ist: Vielleicht sei es ja die Psyche. Vielleicht solle ich einfach etwas mehr Sport machen. Das hat fast mehr wehgetan als die Krankheit selbst — weil es bedeutet: Man glaubt dir nicht. Nicht deinem Körper, nicht deinen Worten, nicht dem, was gerade dein ganzes Leben auseinandernimmt.

Wenn dein Körper zusammenbricht und man dir sagt, du müsstest dich nur mehr bewegen, ist das nicht nur falsch — es kann dich geradewegs in den nächsten Crash schicken. Das habe ich selbst erlebt, mehr als einmal, am eigenen Leib bezahlt. Irgendwann fängt man an, an sich selbst zu zweifeln, obwohl man genau weiß, was man fühlt, obwohl der eigene Körper jeden Tag beweist, dass es real ist. Und irgendwann schwingt dieser leise, gemeine Verdacht mit: das Ganze sei vielleicht bloß eingebildet, übertrieben, eine „Modeerkrankung". Das ist es nicht. Ich weiß es, weil ich es lebe. Mit dieser Seite möchte ich das Gegenteil beweisen — für mich, und für jede und jeden, der dasselbe durchmacht und gerade niemanden hat, der es ihm glaubt.

Der Preis

Diese Krankheit nimmt nicht nur Kraft. Sie nimmt Leben — Stück für Stück, so leise, dass man es kaum bemerkt, bis man sich umdreht und nicht mehr wiedererkennt, was noch übrig ist. Ich konnte nicht mehr arbeiten. Ich konnte meine fast fertige Weiterbildung nicht beenden — zwei Jahre Einsatz, weggebrochen so kurz vor dem Ziel, dass es sich anfühlt wie ein Diebstahl. Ich kann kurze Strecken oft nicht einmal mehr mit dem Auto fahren, weil die Konzentration einfach nicht mehr reicht, weil ich mir selbst nicht mehr zutraue, was früher selbstverständlich war. Und mitten in dieser ohnehin dunklen Zeit haben Siegfried und ich außerdem je einen Elternteil verloren — Trauer, für die in einem Leben voller Crashs kaum noch Kraft übrig war, die man einfach schlucken musste, weil der Körper keinen Raum dafür freigab. Es gab Wochen, in denen das Wort „normal" klang, als käme es aus einem fremden Leben — wie eine Erinnerung an eine Person, die ich einmal war, und die ich manchmal vermisse, als wäre sie gestorben.

Warum es mypacing gibt

Bei all dem gab es einen einzigen Lichtblick — einen Satz, der in einem Arztbrief fast unterging, den ich seitdem aber auswendig kann: Selbst die Reha schrieb am Ende, dass für Long COVID „eine standardisierte Belastung keinen Sinn macht", sondern nur individuelle, tagesabhängige Aktivität im eigenen Rahmen. Dass eine normale Herzsportgruppe sogar kontraproduktiv ist — mich also schlimmer machen könnte, nicht besser. Dass der Weg Pacing heißt: die eigene Energie einteilen, unter der eigenen Grenze bleiben, Crashs vermeiden, bevor sie passieren.

Das war die Antwort. Nur: Wie macht man das im echten Leben, an einem echten Morgen, mit einem Kopf voller Nebel? Woher weiß ich, ohne es erst am eigenen Leib zu spüren, wo meine Grenze heute liegt — an einem heißen Tag, nach einer schlechten Nacht, nach drei zu vollen Tagen in Folge? Es gab kein Werkzeug, das meine eigenen Körperdaten nimmt und mir ehrlich sagt, was sie bedeuten. Die Industrie baut Schrittzähler, die einen zu mehr Aktivität antreiben wollen — genau das Gegenteil von dem, was mich am Leben erhält.

Also haben mein Mann Siegfried und ich es selbst gebaut, aus purer Notwendigkeit. Kein Fitness-Tracker. Ein Pacing-Werkzeug — von einer Betroffenen für Betroffene, gebaut aus jedem Crash, den ich überstanden habe.

mypacing nimmt deine Wearable- und Gesundheitsdaten und sagt dir in Klartext, wie es deinem Körper geht, was das bedeutet und was du heute tun kannst, ohne dass du es erst herausfinden musst, indem du zu weit gehst. Es rechnet Wärme, schlechten Schlaf und die Anhäufung von Belastung mit ein — genau die Dinge, die mich immer wieder in den Crash geschickt haben, lange bevor ich verstanden habe, warum. Es verspricht keine Heilung, denn die gibt es (noch) nicht, und ich würde dir niemals etwas anderes erzählen. Aber es gibt dir etwas zurück, das diese Krankheit dir nimmt, jeden einzelnen Tag: einen Schritt Kontrolle. Ein bisschen Boden unter den Füßen.

Was ich will

Ich will verstehen, was da wirklich mit meinem Körper passiert — und ich will es nicht allein tun, nicht noch einmal allein durch dieses Dunkel gehen. Deshalb fließen die freiwilligen, pseudonymisierten Daten aller Mitmachenden in mypacingLAB, die gemeinsame Auswertung, zusammen: um Muster zu finden, die eine einzelne Person allein niemals sähe — was Crashs auslöst, was anderen hilft, wie Temperatur, Schlaf und Belastung zusammenhängen. Kein Unternehmen verdient daran, kein Investor wartet auf Rendite. Die Daten werden nicht weiterverkauft, niemals. mypacing ist kostenlos und lebt einzig von freiwilliger Unterstützung.

Ich bin keine Ärztin, und mypacing ist keine Firma. Ich bin selbst betroffen, mit Haut und Haaren, jeden Tag aufs Neue. Mein Mann Siegfried hat mich von Anfang an begleitet — durch jede Diagnose, jede Enttäuschung, jeden verlorenen Tag — und hat mit mir gebaut, was ich mir so verzweifelt gewünscht hätte, als es am dunkelsten war. Weil es das nicht gab, bauen wir es — und teilen es, ohne etwas dafür zurückzuwollen. Für mich. Für dich. Für jeden, dem zu oft gesagt wurde, es sei „nicht so schlimm", obwohl es das Schlimmste war, was ihm je passiert ist.

Wenn du das hier liest und nickst, weil du es kennst — weil auch du schon in einem kalten Behandlungszimmer gesessen hast, in dem dir niemand geglaubt hat, weil auch du schon geweint hast, ohne dass jemand verstanden hat, warum: Du bist nicht allein, und du bildest dir gar nichts ein. Ich sehe dich, so wie ich mir gewünscht hätte, dass jemand mich sieht, als ich am tiefsten unten war. Lass uns gemeinsam nach Antworten suchen — und nach einem Weg zurück in ein Leben, das sich wieder ein bisschen wie unseres anfühlt. Ich gehe ihn mit dir.

— Sarah (und Siegfried, immer an meiner Seite)