ME/CFS — Kriterien, Epidemiologie, Schweregrade, Überlappung

4. ME/CFS — Kriterien, Epidemiologie, Schweregrade, Überlappung

Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert wird (ICD-10 G93.3; ICD-11 8E49). Sie geht mit Hinweisen auf neurologische, immunologische, autonome und energiestoffwechselbezogene Störungen einher; die zugrunde liegende Pathophysiologie ist jedoch noch nicht abschließend geklärt und Gegenstand aktiver Forschung (die früher verbreitete Bezeichnung als rein „neuroimmunologische” Erkrankung greift der noch offenen Mechanismusfrage vor). Ihr Kernsymptom ist die postexertionelle Malaise (PEM) — eine unverhältnismäßige Verschlechterung von Symptomen nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung, die zuvor problemlos zu bewältigen war. Charakteristisch ist der oft verzögerte Beginn, typischerweise etwa 12–48 Stunden (teils bis 72 Stunden) nach der Belastung, und eine Dauer von Tagen bis Wochen (sogenannter „Crash”) [1][12]. PEM unterscheidet ME/CFS von gewöhnlicher Erschöpfung und ist das diagnostisch entscheidende Merkmal.

Diagnosekriterien

Es existieren mehrere, teils unterschiedlich strenge Kriterienwerke:

• IOM/NAM-Kriterien 2015 (klinisch, in den USA von den CDC übernommen): Für die Diagnose müssen alle drei Kernsymptome vorliegen — (1) substanzielle Reduktion der Aktivität über mindestens 6 Monate mit tiefgreifender, durch Ruhe nicht gebesserter Fatigue, (2) PEM und (3) nicht erholsamer Schlaf — plus mindestens eines von zwei Zusatzkriterien: kognitive Beeinträchtigung oder orthostatische Intoleranz [1][2]. Wichtig ist der Schwellen-Qualifier: Die Symptome müssen mindestens die Hälfte der Zeit mit mittlerer, erheblicher oder schwerer Intensität bestehen [1].
• Kanadische Konsenskriterien (CCC 2003): strenger und forschungsnäher. PEM mit verlängerter Erholung (typisch ≥24 h) ist zwingend; zusätzlich werden Schlafstörungen, Schmerz, ≥2 neurologisch/kognitive Manifestationen sowie Symptome aus autonomen, neuroendokrinen und immunologischen Kategorien gefordert. Die geforderte Symptomdauer beträgt bei Erwachsenen ≥6 Monate (die Angabe einer verkürzten Dauer von ≥3 Monaten bei Kindern ist verbreitet, geht aber teils auf ergänzende pädiatrische Kriterien zurück und sollte nicht ungeprüft der CCC selbst zugeschrieben werden). Die CCC selektieren eine kleinere, im Mittel schwerer betroffene Patientengruppe [4].
• Internationale Konsenskriterien (ICC 2011): verwenden ausschließlich den Begriff „Myalgische Enzephalomyelitis”. Pflichtkriterium ist die postexertionelle neuroimmunologische Erschöpfung (PENE); es gibt keine 6-Monats-Wartezeit, was eine frühere Diagnose ermöglichen soll [5].
• NICE-Leitlinie NG206 (2021, UK): fordert vier Pflichtsymptome — Fatigue, PEM, nicht erholsamen/gestörten Schlaf und kognitive Schwierigkeiten („brain fog”). Die Diagnose soll bei Erwachsenen wie auch bei Kindern und Jugendlichen erst gestellt werden, wenn die Symptome mindestens 3 Monate persistieren. Die häufig genannte Frist von 4 Wochen bezieht sich ausschließlich auf den früheren Verdacht auf ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen (mit dann früherer Überweisung an eine Fachstelle) — nicht auf die Diagnosestellung [3].

Schweregrade

Die NICE-Leitlinie definiert vier Schweregrade [3]:

• Mild: weitgehend selbstversorgend, leichte Hausarbeit möglich, meist noch (reduziert) berufstätig; Freizeitaktivitäten sind aufgegeben.
• Moderat: eingeschränkte Mobilität, meist nicht mehr berufstätig, regelmäßige Ruhephasen nötig.
• Schwer: kaum noch Selbstversorgung, oft rollstuhlpflichtig, ausgeprägte kognitive und sensorische Beeinträchtigung.
• Sehr schwer: ganztägig bettlägerig, pflegeabhängig, Hilfe bei Körperpflege und Essen nötig, extreme Reizempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen und Berührung.

Nach häufig zitierten Schätzungen gilt etwa ein Viertel (~25 %) aller Betroffenen als haus- oder bettgebunden, viele davon vollständig pflegebedürftig; diese Größenordnung beruht allerdings auf begrenzter Datenbasis und ist als grober Schätzwert zu verstehen [9].

Epidemiologie

In den USA weist der CDC/NCHS Data Brief Nr. 488 (NHIS 2021–2022) eine Prävalenz von 1,3 % der Erwachsenen aus — Frauen 1,7 %, Männer 0,9 %, mit einem Gipfel bei 60–69 Jahren (2,1 %) und höheren Werten bei niedrigem Einkommen und in ländlichen Regionen [6]. Weltweit lag eine Schätzung vor der Pandemie bei etwa 0,89 % (~65–71 Mio. Menschen) [11]. In Deutschland wird die Zahl der Betroffenen — überwiegend auf Basis von Hochrechnungen — mit einem Anstieg durch Long COVID von rund 400.000 auf über 600.000 (Angaben für 2024 teils bis ~650.000) beziffert, darunter Schätzungen von etwa 80.000 Kindern und Jugendlichen; ein erheblicher Anteil (nach einzelnen Angaben rund zwei Drittel) gilt als arbeitsunfähig [9][10]. Diese deutschen Zahlen stammen überwiegend aus Fachgesellschafts- und Verbandsschätzungen und sind mit deutlicher Unsicherheit behaftet. Historisch gelten 80–90 % der Fälle als nicht diagnostiziert [11].

Überlappung mit Long COVID

PEM ist das gemeinsame diagnostische Bindeglied zwischen Long COVID und ME/CFS. Eine Meta-Analyse (Dehlia & Guthridge, Journal of Infection 2024) fand, dass gepoolt 51 % der Long-COVID-Patient:innen die ME/CFS-Kriterien erfüllen (95-%-KI 42–60 %; 13 Studien, n=1.973) [7]. Die große RECOVER-Adult-Kohorte (publiziert im Journal of General Internal Medicine, 2025) zeigte, dass 4,5 % der SARS-CoV-2-Infizierten nach ≥6 Monaten die ME/CFS-Kriterien erfüllten gegenüber 0,6 % der Nicht-Infizierten; die adjustierte Hazard Ratio betrug 4,93 (95-%-KI 3,62–6,71), also ein etwa fünffach erhöhtes Risiko (die in Pressemitteilungen genannte „achtfache” Steigerung bezieht sich auf das rohe Prävalenzverhältnis, nicht auf die adjustierte Analyse). PEM war das häufigste Symptom [8]. Eine häufige Ko-Erkrankung ist die orthostatische Intoleranz bzw. das posturale Tachykardiesyndrom (POTS), das zugleich Teil des orthostatischen IOM-Zusatzkriteriums ist [1].

Einordnung und Unsicherheiten

Die verschiedenen Kriterienwerke identifizieren unterschiedlich große und unterschiedlich schwer betroffene Patientengruppen, was Prävalenzzahlen und Studienvergleiche erschwert. Die deutschen Fallzahlen beruhen teils auf Hochrechnungen und sind mit Unsicherheit behaftet.

Ein Grund für die dünne Evidenzlage: In den USA erhielt ME/CFS nach einer vielzitierten Analyse (Mirin, Dimmock & Jason, Work 2020) nur rund 7 % der nach Krankheitslast angemessenen NIH-Forschungsförderung – konkret 15 Mio. USD im Jahr 2017 gegenüber rechnerisch angemessenen 203 Mio. USD (Differenz 188 Mio. USD); rechnerisch wäre eine rund 14-fache Erhöhung nötig, um der Krankheitslast gerecht zu werden. Aktuellere (2023–2026) vergleichbare Zahlen zu NIH RECOVER oder EU-Förderung für ME/CFS liegen uns bislang nicht vor [13].

Zu Therapie, Medikamenten und Supplementen ist festzuhalten:

• Es gibt bislang keine kausale, zugelassene Therapie für ME/CFS. Behandlungen zielen auf einzelne Symptome (z. B. orthostatische Intoleranz, Schlaf, Schmerz) und erfolgen weitgehend off-label auf begrenzter Evidenzbasis. Medikamentöse Behandlungen sollten nur ärztlich verordnet und begleitet werden; dieser Text nennt bewusst keine Dosierungen oder Einnahmeempfehlungen.
• Sicherheitshinweis (wichtig): Anders als bei vielen anderen Erschöpfungszuständen werden ansteigende/graduierte körperliche Trainingsprogramme (Graded Exercise Therapy, GET) für ME/CFS nicht empfohlen. Die NICE-Leitlinie NG206 (2021) rät ausdrücklich von GET ab, da feste Steigerungsschemata PEM auslösen und den Zustand verschlechtern können [3]. Ebenso soll kognitive Verhaltenstherapie nicht als heilende, sondern allenfalls als unterstützende Maßnahme verstanden werden.
• Zentraler Bestandteil des Managements ist das Pacing (Aktivitätsmanagement innerhalb der individuellen Belastungsgrenze), um PEM zu vermeiden [12].

Dieser Text dient ausschließlich der Information, ersetzt keine ärztliche Beratung oder Diagnose und enthält keine individuelle Behandlungs- oder Heilanweisung. Bei Verschlechterung, sehr schwerer Betroffenheit (z. B. Bettlägerigkeit, Schluck-/Ernährungsproblemen) oder Krisen ist ärztliche bzw. notfallmedizinische Hilfe in Anspruch zu nehmen.