Pacing bei ME/CFS: So gelingt der Alltag
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) macht Pacing zur zentralen Strategie — nicht zur Nebensache. So funktioniert es in der Praxis.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine von der WHO als neurologische Erkrankung klassifizierte, komplexe Multisystem-Erkrankung. Ihr Kernmerkmal ist Post-Exertional Malaise (PEM): eine verzögerte, oft massive Verschlechterung nach körperlicher, kognitiver oder emotionaler Belastung — typischerweise 12 bis 72 Stunden im Nachhinein. Genau deshalb ist Pacing bei ME/CFS keine ergänzende Empfehlung, sondern die zentrale, evidenzbasierte Management-Strategie.
Warum klassisches Training hier nicht funktioniert
Die britische Leitlinie NICE NG206 hat 2021 ausdrücklich davon abgeraten, Menschen mit ME/CFS ansteigende Trainingsprogramme (Graded Exercise Therapy, GET) zu verordnen — ein Kurswechsel gegenüber älteren Empfehlungen. Der Grund: PEM bedeutet, dass mehr Aktivität nicht zu mehr Belastbarkeit führt, sondern zu Verschlechterung. Pacing setzt genau hier an: Aktivität an die tatsächliche, oft stark eingeschränkte Belastungsgrenze anpassen, statt sie schrittweise zu steigern.
Pacing in der Praxis: die Grundprinzipien
- Baseline finden. Wie viel Aktivität ist an einem durchschnittlichen Tag ohne Crash möglich? Dieser Wert ist der Ausgangspunkt, nicht das Ziel.
- Herzfrequenz-Pacing als Richtwert. Ruhepuls + 15 Schläge gilt in vielen Quellen (u. a. Workwell Foundation) als grobe Orientierung. Ob unterhalb dieser Zahl eine Verschlechterung seltener auftritt, ist nicht kontrolliert geprüft; die einzige begutachtete Schwelle liegt 10 % unterhalb der per Belastungstest gemessenen ventilatorischen Schwelle.
- Pausen einplanen, nicht erzwingen lassen. Kurze, regelmäßige Pausen vor der Erschöpfung sind wirksamer als lange Pausen danach.
- Aktivität über den Tag verteilen. Drei kurze Blöcke sind bei ME/CFS oft besser verträglich als ein langer.
Wie mypacing konkret unterstützt
Pacing-Rechner öffnen — kostenlos, ohne Konto FUNCAP-Rechner öffnen — Schweregrad strukturiert dokumentieren Arztbericht erstellen — für das nächste ArztgesprächDer Pacing-Rechner übersetzt Ruhepuls und Symptom-Vorboten in eine grobe, unverbindliche Orientierung. Der FUNCAP-Rechner ist ein validiertes Assessment der funktionalen Kapazität in zwei Fassungen (27 Fragen für den Verlauf, 55 ausführlich). Der Arztbericht fasst Pacing-Daten und Bell-Score zusammen; die tägliche Verlaufsauswertung zeigt Muster vor Crashes an, statt nur einzelne Tage zu betrachten.
Hinweis: mypacing ist kein Medizinprodukt und ersetzt keine ärztliche Diagnose oder Behandlung.
Quellen
- NICE NG206: Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome — NICE
- Workwell Foundation — Workwell Foundation
- Manage ME/CFS — U.S. CDC
