Leitlinien, Versorgung & Ressourcen (Deutschland/EU)

12. Leitlinien, Versorgung & Ressourcen (Deutschland/EU)

Leitlinien

Die zentrale ärztliche Orientierung in Deutschland ist die AWMF-Leitlinie „Long/Post-COVID” (Registernummer 020-027) unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP). Wichtig zur Einordnung: Sie liegt aktuell als S1-Leitlinie vor (zuletzt verlängert im August 2025) – das ist die niedrigste AWMF-Stufe, die auf Expertenkonsens beruht und noch keine systematische Evidenzbewertung wie eine S3-Leitlinie enthält [1]. Eine höherwertige Leitlinie fehlt bislang und wird von Fachleuten und Betroffenen gefordert. Inhaltlich ist die Leitlinie dennoch bedeutsam: Sie benennt Fatigue, das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und die postexertionelle Malaise (PEM) als mögliche Folgen, empfiehlt ausdrücklich Pacing/Energiemanagement (u. a. das „4P-Prinzip”: Pacing, Planen, Priorisieren, Positionieren) und rät bei PEM von starrer, ansteigender Aktivierung im Sinne einer „graded exercise therapy” (GET) ab [1].

International richtungsweisend ist die britische NICE-Leitlinie NG206 (2021). Sie empfiehlt für ME/CFS klar kein GET als Heilbehandlung und keine generalisierten Trainingsprogramme mit festen Steigerungen; stattdessen stehen individuelles Energiemanagement/Pacing und das Respektieren der Belastungsgrenzen im Vordergrund („nicht durch die Symptome hindurchpushen”) [2]. PEM gilt als Kernmerkmal; kognitive Verhaltenstherapie wird nur unterstützend, nicht heilend eingeordnet [2].

Versorgungssituation in Deutschland

Die Versorgung gilt als stark unterentwickelt („Versorgungswüste”). Schätzungen zufolge leben mehrere Hunderttausend Menschen in Deutschland mit ME/CFS – die Zahl hat sich seit der Pandemie etwa verdoppelt [3]. Für Erwachsene existiert bundesweit im Kern nur eine spezialisierte Hochschulambulanz, das Charité Fatigue Centrum (CFC) in Berlin [3][4]; für Kinder und Jugendliche das MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) der TU München (Klinikum rechts der Isar/München Klinik) [5]. Zwar bestehen über 100 Post-COVID-Ambulanzen, doch fehlt vielerorts ME/CFS-Expertise, Finanzierung und Personal; Betroffene mit ME/CFS nach anderen Infektionen fallen oft durch das Raster [3]. Die Folgen sind lange Wartezeiten, Fehlbehandlungen und eine erhebliche Unterversorgung.

Selbsthilfe und Patientenorganisationen

Seriöse Anlaufstellen sind u. a. die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. (mecfs.de), die einen Praxisleitfaden und politische Forderungen (u. a. einen Nationalen Aktionsplan) veröffentlicht hat [3]; Fatigatio e.V., der bundesweite Selbsthilfeverband mit regionalen Gruppen und Sozialberatung [6]; sowie die Patienteninitiative Long COVID Deutschland mit Ambulanz- und Reha-Verzeichnissen [7]. Speziell für POTS und verwandte Dysautonomien engagiert sich PoTSDys e.V. („PoTS und andere Dysautonomien e.V.", Sitz Bochum) mit Aufklärung, Austausch und Interessenvertretung [13]. International engagiert sich etwa #MEAction mit Pacing- und Management-Leitfäden [8]. Diese Organisationen bieten Orientierung und Austausch, ersetzen aber keine ärztliche Beratung.

Sozialrechtliche Aspekte

Da Long-/Post-COVID und ME/CFS keine eigenen Bewertungskriterien in der Versorgungsmedizin-Verordnung haben, erfolgt die Einstufung des Grads der Behinderung (GdB) analog zu vergleichbaren Erkrankungen; je nach Schwere sind Werte von 10 bis 100 möglich, ab GdB 50 gilt man als schwerbehindert [9]. Die Anerkennung ist in der Praxis oft schwierig und wird häufig erst über Widerspruch oder Klage erreicht – Sozialgerichte haben jedoch bereits einen GdB von 50 beim Post-COVID-Syndrom zuerkannt [10]. Bei anhaltender Erwerbsunfähigkeit kommen Krankengeld, eine (teilweise oder volle) Erwerbsminderungsrente der Deutschen Rentenversicherung sowie Leistungen zur Teilhabe in Betracht [11].

Reha und schwere Betroffenheit

Reha kann helfen, birgt bei PEM aber Risiken: aktivierende, trainingsbasierte Reha-Konzepte können den Zustand verschlechtern (Push-Crash). Eine deutsche Befragungsstudie kam zu dem Schluss, dass der Reha-Gedanke bei dieser Erkrankung „völlig neu gedacht werden” muss und PEM-gerecht sowie pacing-orientiert sein sollte [12]. Bei schwerer Betroffenheit sind zudem Pflegeleistungen, Hilfsmittel und soziale Unterstützung wichtig; hier lohnt frühzeitige Beratung (Pflegekasse, Sozialdienste, Selbsthilfe).

Wichtiger Hinweis

mypacing ist kein Medizinprodukt und ersetzt keine Diagnostik oder Therapie. Individuelle medizinische, sozialrechtliche und Reha-Fragen gehören in ärztliche bzw. fachkundige Hände. Es gibt bislang keine zugelassene Heilbehandlung – Vorsicht ist geboten bei teuren „Wunderheilungen” und Versprechen schneller Genesung. Versorgungslücken und offene Forschungsfragen bestehen fort; dieser Text bildet den Stand 2025/2026 ab und kann sich mit neuen Leitlinien ändern.