Operationen & Anästhesie

15. Operationen & Anästhesie

Eine Operation ist für Menschen mit Long COVID, ME/CFS, PEM oder POTS eine besondere Belastungssituation — nicht nur wegen des Eingriffs selbst, sondern weil Fasten, Immobilität, Stress und die Narkose zusammen genau die Auslöser bündeln, die sonst einzeln schon einen Crash (PEM) triggern können. Gleichzeitig lassen sich Operationen selten aufschieben — und die meisten Betroffenen kommen irgendwann einmal in diese Situation. Dieser Text fasst zusammen, was die aktuelle britische Fachleitlinie dazu sagt, welche Vorsichtsmaßnahmen erfahrene ME/CFS-Kliniker:innen seit Jahren berichten, und was sich davon konkret vorbereiten lässt.

Wichtig vorab: Dieser Text ersetzt kein Gespräch mit dem Anästhesie-Team. Er ist als Gesprächsgrundlage gedacht — damit die eigene Situation nicht erst im Aufklärungsgespräch zum ersten Mal zur Sprache kommt, sondern vorbereitet und mit den richtigen Fragen.

Was die aktuelle Leitlinie sagt (RCoA 2024)

Das Royal College of Anaesthetists hat 2024 als erste große Fachgesellschaft ein eigenes Patienteninformationsblatt zu ME/CFS und Anästhesie veröffentlicht — nach eigener Aussage, weil Betroffene zunehmend danach fragten und es zuvor keine systematische Orientierung gab. Die Leitlinie ist bewusst zurückhaltend formuliert: Es gebe „nur begrenzte publizierte Evidenz, die eine Verschlechterung von ME/CFS direkt auf Anästhetika zurückführt”, und keinen Beleg dafür, dass ein bestimmtes Anästhetikum bei allen Betroffenen zu Reaktionen führt. Statt pauschaler Medikamentenverbote setzt sie auf eine individuell abgestimmte Betreuung. Zentrale Punkte:

• Dysautonomie/POTS wird als eigener Risikofaktor benannt. Sie tritt bei ME/CFS häufiger auf als in der Allgemeinbevölkerung und kann zu niedrigem Blutdruck oder erhöhter Herzfrequenz nach der Operation führen — mit möglichem Bedarf an zusätzlicher Flüssigkeitsgabe und, in ausgeprägten Fällen, kurzzeitiger Überwachung auf einer Intermediate-/High-Dependency-Unit.
• Fasten wird auf das medizinisch nötige Minimum begrenzt — klare Flüssigkeit bis zwei Stunden vor der Narkose ist üblich; bei Dysautonomie können Elektrolyte zugesetzt werden, bei größeren Eingriffen zusätzlich Kohlenhydrat- und Eiweißgetränke am Vorabend und wenige Stunden vor dem Eingriff.
• Off-Label-Medikation muss bekannt sein. Die Leitlinie nennt ausdrücklich niedrig dosiertes Naltrexon (LDN): Es blockiert Opioid-Rezeptoren und kann die Wirkung von Schmerzmitteln nach der OP abschwächen, weshalb es üblicherweise zwei Tage vorher abgesetzt und erst nach der akuten Schmerzbehandlung wieder aufgenommen wird — nur nach Rücksprache mit dem verordnenden Behandlungsteam.
• Die Erholung ist unvorhersehbar. Manche Betroffene erleben eine länger anhaltende Verschlechterung nach der Operation, andere keine nennenswerten Nachwirkungen — die Leitlinie beschreibt das ausdrücklich als „sehr schwer vorherzusagen”.
• Der Aufwachraum kann besondere Rücksicht brauchen: gedimmtes Licht, reduzierte Gerätelautstärke, weniger Personal im Raum, ein Einzelzimmer bei stationärer Aufnahme wenn möglich. Manche Betroffene berichten, nach der Narkose vorübergehend nicht sprechen zu können, obwohl sie ansprechbar sind — das Team sollte darauf vorbereitet sein.
• Mobilisierung nach dem Pacing-Prinzip: Frühe Mobilisierung ist nach den meisten Operationen medizinisch sinnvoll, muss bei ME/CFS aber an die eigene Belastungsgrenze angepasst werden statt nach starrem Schema zu erfolgen.

Die vollständige Leitlinie samt Kurzfassung steht kostenlos beim RCoA: rcoa.ac.uk — ME/CFS and anaesthesia.

Häufig berichtete Vorsichtsmaßnahmen aus der klinischen Erfahrung

Neben der aktuellen RCoA-Leitlinie kursieren seit rund zwei Jahrzehnten Empfehlungen einzelner ME/CFS-Spezialist:innen — vor allem von Dr. Charles Lapp und Dr. Paul Cheney (USA) sowie der Schweizerischen Gesellschaft für ME & CFS (SGME), die einen ausdruckbaren Notfall-Anästhesiepass anbietet. Diese Empfehlungen stammen aus jahrelanger klinischer Erfahrung mit ME/CFS-Patient:innen, nicht aus kontrollierten Studien — die RCoA-Leitlinie stuft die Evidenzlage insgesamt als begrenzt ein. Sie werden hier trotzdem wiedergegeben, weil sie in der Community breit bekannt sind und sich als konkrete Gesprächspunkte fürs Aufklärungsgespräch eignen — nicht als medizinische Handlungsanweisung:

• Magnesium und Kalium. Ein intrazellulärer Mangel wird bei ME/CFS häufiger beobachtet; beide Kliniker empfehlen eine Kontrolle der Serumwerte vor der Operation, da ein Mangel unter Narkose das Risiko für Herzrhythmusstörungen erhöhen kann.
• Histaminfreisetzende Substanzen. Bestimmte ältere Anästhetika und Muskelrelaxanzien (z. B. der Wirkstoffgruppe Curare) gelten als Histaminfreisetzer und werden von beiden Ärzten als möglichst zu vermeiden genannt, da Allergien und Histaminreaktionen bei ME/CFS häufiger vorkommen sollen. Propofol, Midazolam und Fentanyl werden von beiden übereinstimmend als in der Regel gut verträglich beschrieben.
• Orthostatische Intoleranz und Flüssigkeitshaushalt. Wegen häufiger neural vermittelter Hypotonie (NMH) und niedrigem Plasmavolumen empfehlen Lapp und Cheney eine gezielte Flüssigkeitsgabe vor der Operation sowie Zurückhaltung bei Substanzen, die Kreislaufkollaps begünstigen können (Katecholamine, bestimmte Gefäßerweiterer und blutdrucksenkende Mittel) — deckt sich mit der Dysautonomie-Vorsicht der RCoA-Leitlinie.
• Sedativa sparsam dosieren. Erhöhte Empfindlichkeit gegenüber Benzodiazepinen, Antihistaminika und weiteren sedierenden Mitteln wird von beiden Klinikern und der SGME übereinstimmend beschrieben — Dosen vorsichtig titrieren statt nach Standardschema.
• Kräuter und Nahrungsergänzung offenlegen. Knoblauch, Ginkgo, Ginseng (Blutungsrisiko), Ephedra, Kava, Baldrian, Johanniskraut (Wechselwirkungen über CYP450) und Echinacea werden als vorher mitzuteilen genannt; die üblicherweise empfohlene Karenzzeit vor einem elektiven Eingriff beträgt 1–3 Wochen.
• Hepatotoxische Narkosegase meiden wird von Cheney genannt, mit Verweis auf mögliche subklinische Leberbelastung durch reaktivierte Herpesviren bei einem Teil der ME/CFS-Betroffenen.
• Cortisol/HPA-Achse im Blick behalten. Bei schwer betroffenen Patient:innen kann eine Kontrolle der Cortisolausschüttung vor der Operation sinnvoll sein; wer dauerhaft Cortison einnimmt, braucht ggf. eine perioperative Dosisanpassung nach ärztlicher Einschätzung.

Keiner dieser Punkte ist ein pauschales Verbot — sie sind Fragen, die sich vorab mit dem Anästhesie-Team klären lassen, nicht Vorgaben, die ME/CFS-Betroffene selbst durchsetzen müssten.

Vorbereitung: was du besprechen und mitbringen kannst

• Vollständige Medikamentenliste inkl. Nahrungsergänzung, Kräutern und Off-Label-Mitteln (z. B. LDN) — mit Zeitpunkt der letzten Einnahme.
• Bekannte Unverträglichkeiten und frühere Reaktionen auf Narkosemittel, so konkret wie möglich beschrieben.
• Diagnose von POTS/Dysautonomie, falls vorhanden, möglichst ärztlich dokumentiert.
• Bitte um ein Vorgespräch in der Prämedikationsambulanz statt eines kurzen Telefonats, wenn die Situation komplex ist.
• Bei ausgeprägter Reiz- oder Lichtempfindlichkeit: Wunsch nach einem ruhigen Warteraum oder -bett vorab anmelden.
• Bei Tageschirurgie: um einen späteren Termin bitten, wenn die Energie morgens typischerweise am niedrigsten ist.
• Ohrstöpsel und Schlafmaske für Aufwachraum/Station einpacken.
• Hausärztliche Praxis vorab über den Eingriff informieren, damit Unterstützung danach (Pflegedienst, Ergo-/Physiotherapie) rechtzeitig organisiert werden kann.
• Eine haus- oder pflegende Bezugsperson informieren und wenn möglich zum Aufklärungsgespräch mitnehmen — gerade bei kognitiven Symptomen hilft eine zweite Person beim Zuhören und Nachfragen.

Aufwachraum und die Zeit danach

Nach der Narkose kann es einige Zeit dauern, bis sich Sprache und Orientierung wieder normal anfühlen — das ist kein ME/CFS-spezifisches Phänomen, wird aber von Betroffenen häufiger und länger anhaltend berichtet. Nicht-verbale Kommunikationswege (z. B. eine Karte mit „Ich brauche Ruhe/Licht aus/Wasser”) können hier helfen. Die frühe Mobilisierung nach der Operation lässt sich mit dem eigenen Pacing-Ansatz kombinieren: so viel wie medizinisch sinnvoll, aber in kleinen, kontrollierten Schritten statt nach festem Stationsplan. Ein Nachbeobachtungszeitraum von einigen Tagen bis Wochen mit reduzierter Aktivität einzuplanen — und das vorab mit Arbeitgeber:in, Familie oder Pflegedienst zu besprechen — kann das Risiko eines postoperativen Crashs verringern, auch wenn dafür keine kontrollierten Studien vorliegen.

Bei schwerer und schwerster ME

Für Menschen mit schwerer oder schwerster ME gelten alle oben genannten Punkte verstärkt: Reizarme Umgebung ist keine Bequemlichkeit, sondern medizinisch relevant; Kommunikation kann Unterstützung durch eine feste Bezugsperson brauchen, die stellvertretend spricht; und der Weg zur Klinik, das Warten und der Transport gehören selbst schon zur Belastung dazu und sollten in der Planung mitgedacht werden — nicht erst der Eingriff selbst.

Der Notfallpass als Gesprächsgrundlage

Die SGME stellt unter sgme.ch/infomaterial einen kostenlosen, zweiseitigen Notfall-Anästhesiepass zum Selbstausdrucken bereit, der die wichtigsten Punkte für den Anästhesie-Termin knapp zusammenfasst und Platz für persönliche Angaben (Notfallkontakt, Begleiterkrankungen, Unverträglichkeiten) lässt. Er ersetzt kein Gespräch, eignet sich aber gut als Gedächtnisstütze und Gesprächsöffner. Wer die mypacing-Notfallkarte bereits nutzt, kann die dort hinterlegten Angaben (Diagnosen, Medikation, Kontakt) als Grundlage für ein solches Dokument verwenden.