Me (Sarah) with my husband Siegfried — the people behind mypacing.

I'm Sarah. Long COVID took my life away from me — and I know exactly how that feels.

mypacing wasn't built in an office. It grew at our kitchen table — on the rare good days, and on the many days I couldn't even make it to the sofa without paying for it for days afterward. I'm not writing about an illness I read about somewhere. I carry it inside me, every single hour, for more than three years now. My husband Siegfried was there from the first terrible night, held my hand when I was too exhausted to speak — and helped me build what I'm telling you about here.

Vielleicht kennst du das Gefühl: Dein Körper macht nicht mehr das, was er soll. Etwas, das früher völlig selbstverständlich war — Einkaufen, ein Telefonat, eine Treppe hoch zur Wohnungstür — kostet plötzlich alles, was du hast, und noch mehr. Du lächelst noch, hältst dich noch aufrecht, während innen längst alles zittert und schreit, aufzuhören. Und wenn du es trotzdem tust, weil du ja irgendwie musst, weil das Leben ja weitergehen soll, dann kommt die Rechnung — nicht sofort, sondern Tage später, wenn du kaum noch die Augen aufbekommst, wenn selbst ein einzelner Satz sich anfühlt wie Schwerstarbeit und jedes Geräusch, jedes Licht zu viel ist. Genau da fing bei mir alles an. Und ich erinnere mich an jeden einzelnen Tag davon, so klar, als wäre es gestern gewesen.

Maybe you know the feeling: your body no longer does what it's supposed to. Something that used to be completely ordinary — shopping, a phone call, the stairs up to your own front door — suddenly costs everything you have, and then some. You keep smiling, keep standing upright, while everything inside you is already shaking and screaming to stop. And if you do it anyway, because life is supposed to go on somehow, the bill arrives — not right away, but days later, when you can barely open your eyes, when even a single sentence feels like hard labour and every sound, every bit of light, is too much. That's exactly where it all started for me. And I remember every single day of it, as clearly as if it were yesterday.

Dann kam Corona — dreimal

Then came COVID — three times

2022 hatte ich dreimal COVID, dazu über Weihnachten noch eine Bronchitis. Ich dachte mir nichts weiter dabei. Ich dachte: Das geht vorbei, so wie es immer vorbeigegangen ist. Aber es ging nicht vorbei. Ab Anfang 2023 kam eine Welle von Beschwerden über mich, die einfach nicht mehr aufhörte, die von Woche zu Woche schlimmer wurde: eine bleierne Erschöpfung, die sich anfühlte, als würde man mich unter Wasser drücken und nicht mehr hochlassen. Schwindel im Sitzen, Schwindel im Stehen. Kopf- und Muskelschmerzen, die keinen Grund brauchten, um da zu sein. Wortfindungsstörungen mitten im Satz — ich, die früher nie nach Worten suchen musste. Ein Gedächtnis wie durch dichten Nebel. Und über allem dieses eine, grausame Muster, das sich immer und immer wieder wiederholte: Nach jeder Anstrengung — körperlich oder geistig, es musste nicht viel sein — kam der Absturz. Ein „Crash". Tage, manchmal Wochen, in denen nichts mehr ging außer Liegen und Warten. Und mit jedem Crash wuchs die Angst vor dem nächsten, bis die Angst selbst zu einem Teil der Krankheit wurde.

In 2022 I had COVID three times, plus bronchitis over Christmas. I didn't think much of it. I thought: this will pass, the way it always has. But it didn't pass. From early 2023 on, a wave of symptoms came over me that simply wouldn't stop, that got worse week by week: a leaden exhaustion that felt like being held under water and never let back up. Dizziness sitting down, dizziness standing up. Headaches and muscle pain that needed no reason to be there. Losing words mid-sentence — me, who never used to search for words. A memory as if through thick fog. And over all of it, that one cruel pattern that kept repeating, again and again: after every effort — physical or mental, it didn't take much — came the collapse. A "crash". Days, sometimes weeks, where nothing was possible except lying down and waiting. And with every crash, the fear of the next one grew, until the fear itself became part of the illness.

„Belastbar bis 40 Sekunden bei 70 Watt. Abbruch wegen Erschöpfung und anhaltendem Schwindel." — aus meinem Belastungstest in der Reha. Vierzig Sekunden. Nicht Minuten. Sekunden. So klein war meine Grenze geworden — und niemand, der mich vorher kannte, hätte das für möglich gehalten. Ich am wenigsten.

"Able to sustain 40 seconds at 70 watts. Stopped due to exhaustion and persistent dizziness." — from my exercise test at rehab. Forty seconds. Not minutes. Seconds. That's how small my limit had become — and no one who knew me before would have thought it possible. Least of all me.

Die Odyssee — und der Satz, den viele Betroffene kennen

The odyssey — and the sentence so many affected people know

Was dann kam, kennen viele Betroffene auswendig: die zermürbende Runde durch die Praxen. Jedes Mal von vorn erzählen. Jedes Mal die Hoffnung, dass dieser Arzt, diese Ärztin es endlich findet. Hausärztin, HNO, Augenarzt, Orthopäde, Diabetologe, Neurologen, Neurochirurgie, Schlafmedizin, eine kardiologische Reha, eine neuropsychologische Klinik. MRTs, Ultraschall, EKG, Belastungstest, unzählige Blutbilder — Nadeln, Wartezimmer, das immer gleiche Ritual aus Hoffen und Enttäuschtwerden. Vieles war „unauffällig". Und dann kam er, der Satz, den fast jede und jeder mit dieser Krankheit irgendwann zu hören bekommt, meistens genau dann, wenn man am verletzlichsten ist: Vielleicht sei es ja die Psyche. Vielleicht solle ich einfach etwas mehr Sport machen. Das hat fast mehr wehgetan als die Krankheit selbst — weil es bedeutet: Man glaubt dir nicht. Nicht deinem Körper, nicht deinen Worten, nicht dem, was gerade dein ganzes Leben auseinandernimmt.

What came next, many affected people know by heart: the exhausting round of doctors' offices. Explaining everything from scratch, every single time. Hoping, every single time, that this doctor will finally find it. GP, ENT, ophthalmologist, orthopaedist, diabetologist, neurologists, neurosurgery, sleep medicine, a cardiac rehab, a neuropsychological clinic. MRIs, ultrasound, ECG, exercise test, countless blood tests — needles, waiting rooms, the same ritual of hoping and being let down, over and over. Much of it was "unremarkable". And then came the sentence almost everyone with this illness eventually hears, usually exactly when you're at your most vulnerable: Maybe it's psychological. Maybe I should just do a bit more exercise. That hurt almost more than the illness itself — because it means: they don't believe you. Not your body, not your words, not the thing that is tearing your entire life apart right now.

Wenn dein Körper zusammenbricht und man dir sagt, du müsstest dich nur mehr bewegen, ist das nicht nur falsch — es kann dich geradewegs in den nächsten Crash schicken. Das habe ich selbst erlebt, mehr als einmal, am eigenen Leib bezahlt. Irgendwann fängt man an, an sich selbst zu zweifeln, obwohl man genau weiß, was man fühlt, obwohl der eigene Körper jeden Tag beweist, dass es real ist. Und irgendwann schwingt dieser leise, gemeine Verdacht mit: das Ganze sei vielleicht bloß eingebildet, übertrieben, eine „Modeerkrankung". Das ist es nicht. Ich weiß es, weil ich es lebe. Mit dieser Seite möchte ich das Gegenteil beweisen — für mich, und für jede und jeden, der dasselbe durchmacht und gerade niemanden hat, der es ihm glaubt.

When your body breaks down and you're told you just need to move more, that isn't only wrong — it can send you straight into the next crash. I lived through exactly that, more than once, and paid for it with my own body. At some point you start to doubt yourself, even though you know exactly what you're feeling, even though your own body proves it's real every single day. And at some point that quiet, cruel suspicion creeps in: that the whole thing might just be imagined, exaggerated, some "fashionable illness". It isn't. I know, because I live it. With this page I want to prove the opposite — for myself, and for everyone going through the same thing who has no one right now who believes them.

Der Preis

The price

Diese Krankheit nimmt nicht nur Kraft. Sie nimmt Leben — Stück für Stück, so leise, dass man es kaum bemerkt, bis man sich umdreht und nicht mehr wiedererkennt, was noch übrig ist. Ich konnte nicht mehr arbeiten. Ich konnte meine fast fertige Weiterbildung nicht beenden — zwei Jahre Einsatz, weggebrochen so kurz vor dem Ziel, dass es sich anfühlt wie ein Diebstahl. Ich kann kurze Strecken oft nicht einmal mehr mit dem Auto fahren, weil die Konzentration einfach nicht mehr reicht, weil ich mir selbst nicht mehr zutraue, was früher selbstverständlich war. Und mitten in dieser ohnehin dunklen Zeit haben Siegfried und ich außerdem je einen Elternteil verloren — Trauer, für die in einem Leben voller Crashs kaum noch Kraft übrig war, die man einfach schlucken musste, weil der Körper keinen Raum dafür freigab. Es gab Wochen, in denen das Wort „normal" klang, als käme es aus einem fremden Leben — wie eine Erinnerung an eine Person, die ich einmal war, und die ich manchmal vermisse, als wäre sie gestorben.

This illness doesn't only take strength. It takes life — piece by piece, so quietly you barely notice, until you turn around and don't recognise what's left. I could no longer work. I couldn't finish the training I'd nearly completed — two years of effort, gone so close to the finish line that it feels like theft. I often can't even drive short distances anymore, because the concentration simply isn't there, because I no longer trust myself with things that used to be second nature. And in the middle of that already dark time, Siegfried and I each lost a parent — grief that there was barely any strength left for, that I simply had to swallow because my body left no room for it. There were weeks when the word "normal" sounded like it came from a stranger's life — like a memory of a person I used to be, whom I sometimes miss as if she had died.

Warum es mypacing gibt

Why mypacing exists

Bei all dem gab es einen einzigen Lichtblick — einen Satz, der in einem Arztbrief fast unterging, den ich seitdem aber auswendig kann: Selbst die Reha schrieb am Ende, dass für Long COVID „eine standardisierte Belastung keinen Sinn macht", sondern nur individuelle, tagesabhängige Aktivität im eigenen Rahmen. Dass eine normale Herzsportgruppe sogar kontraproduktiv ist — mich also schlimmer machen könnte, nicht besser. Dass der Weg Pacing heißt: die eigene Energie einteilen, unter der eigenen Grenze bleiben, Crashs vermeiden, bevor sie passieren.

Through all of it there was exactly one bright spot — a sentence that almost got lost in a doctor's letter, but that I've known by heart ever since: even the rehab clinic wrote in the end that for Long COVID "a standardised exercise load makes no sense", only individual, day-dependent activity within your own limits. That a normal cardiac exercise group is even counterproductive — could make me worse, not better. That the way forward is called pacing: budgeting your own energy, staying under your own limit, avoiding crashes before they happen.

Das war die Antwort. Nur: Wie macht man das im echten Leben, an einem echten Morgen, mit einem Kopf voller Nebel? Woher weiß ich, ohne es erst am eigenen Leib zu spüren, wo meine Grenze heute liegt — an einem heißen Tag, nach einer schlechten Nacht, nach drei zu vollen Tagen in Folge? Es gab kein Werkzeug, das meine eigenen Körperdaten nimmt und mir ehrlich sagt, was sie bedeuten. Die Industrie baut Schrittzähler, die einen zu mehr Aktivität antreiben wollen — genau das Gegenteil von dem, was mich am Leben erhält.

That was the answer. Only: how do you actually do that in real life, on a real morning, with a head full of fog? How do I know, without having to feel it in my own body first, where my limit is today — on a hot day, after a bad night, after three too-full days in a row? There was no tool that takes my own body data and tells me honestly what it means. The industry builds step counters designed to push you toward more activity — exactly the opposite of what keeps me alive.

Also haben mein Mann Siegfried und ich es selbst gebaut, aus purer Notwendigkeit. Kein Fitness-Tracker. Ein Pacing-Werkzeug — von einer Betroffenen für Betroffene, gebaut aus jedem Crash, den ich überstanden habe.

So my husband Siegfried and I built it ourselves, out of pure necessity. Not a fitness tracker. A pacing tool — by someone affected, for people affected, built out of every crash I've survived.

mypacing nimmt deine Wearable- und Gesundheitsdaten und sagt dir in Klartext, wie es deinem Körper geht, was das bedeutet und was du heute tun kannst, ohne dass du es erst herausfinden musst, indem du zu weit gehst. Es rechnet Wärme, schlechten Schlaf und die Anhäufung von Belastung mit ein — genau die Dinge, die mich immer wieder in den Crash geschickt haben, lange bevor ich verstanden habe, warum. Es verspricht keine Heilung, denn die gibt es (noch) nicht, und ich würde dir niemals etwas anderes erzählen. Aber es gibt dir etwas zurück, das diese Krankheit dir nimmt, jeden einzelnen Tag: einen Schritt Kontrolle. Ein bisschen Boden unter den Füßen.

mypacing takes your wearable and health data and tells you in plain words how your body is doing, what that means, and what you can do today — without you having to find out by going too far first. It factors in heat, poor sleep, and the build-up of strain — exactly the things that sent me into a crash again and again, long before I understood why. It doesn't promise a cure, because there isn't one (yet), and I would never tell you otherwise. But it gives you back something this illness takes away, every single day: a step of control. A little ground under your feet.

Was ich will

What I want

Ich will verstehen, was da wirklich mit meinem Körper passiert — und ich will es nicht allein tun, nicht noch einmal allein durch dieses Dunkel gehen. Deshalb fließen die freiwilligen, anonymisierten Daten aller Mitmachenden in ein gemeinsames „MIE" (mypacing Intelligence Engine) zusammen: um Muster zu finden, die eine einzelne Person allein niemals sähe — was Crashs auslöst, was anderen hilft, wie Temperatur, Schlaf und Belastung zusammenhängen. Kein Unternehmen verdient daran, kein Investor wartet auf Rendite. Die Daten werden nicht weiterverkauft, niemals. mypacing ist kostenlos und lebt einzig von freiwilligen Spenden.

I want to understand what's really happening in my body — and I don't want to do it alone, don't want to walk through this darkness alone again. That's why the voluntary, anonymised data of everyone taking part flows together into a shared "MIE" (mypacing Intelligence Engine): to find patterns a single person alone could never see — what triggers crashes, what helps others, how temperature, sleep, and strain hang together. No company profits from it, no investor is waiting for a return. The data is never sold on. mypacing is free and lives solely on voluntary donations.

Ich bin keine Ärztin, und mypacing ist keine Firma. Ich bin selbst betroffen, mit Haut und Haaren, jeden Tag aufs Neue. Mein Mann Siegfried hat mich von Anfang an begleitet — durch jede Diagnose, jede Enttäuschung, jeden verlorenen Tag — und hat mit mir gebaut, was ich mir so verzweifelt gewünscht hätte, als es am dunkelsten war. Weil es das nicht gab, bauen wir es — und teilen es, ohne etwas dafür zurückzuwollen. Für mich. Für dich. Für jeden, dem zu oft gesagt wurde, es sei „nicht so schlimm", obwohl es das Schlimmste war, was ihm je passiert ist.

I'm not a doctor, and mypacing isn't a company. I'm affected myself, body and soul, every day anew. My husband Siegfried has accompanied me from the very beginning — through every diagnosis, every disappointment, every lost day — and helped me build what I so desperately wished had existed when things were at their darkest. Because it didn't exist, we're building it — and sharing it, wanting nothing back for it. For me. For you. For everyone who's been told too often that it's "not that bad", when it was the worst thing that ever happened to them.

Wenn du das hier liest und nickst, weil du es kennst — weil auch du schon in einem kalten Behandlungszimmer gesessen hast, in dem dir niemand geglaubt hat, weil auch du schon geweint hast, ohne dass jemand verstanden hat, warum: Du bist nicht allein, und du bildest dir gar nichts ein. Ich sehe dich, so wie ich mir gewünscht hätte, dass jemand mich sieht, als ich am tiefsten unten war. Lass uns gemeinsam nach Antworten suchen — und nach einem Weg zurück in ein Leben, das sich wieder ein bisschen wie unseres anfühlt. Ich gehe ihn mit dir.

If you're reading this and nodding because you know it — because you too have sat in a cold examination room where no one believed you, because you too have cried without anyone understanding why: you're not alone, and you're not imagining any of it. I see you, the way I wished someone had seen me when I was at my lowest. Let's look for answers together — and for a way back to a life that feels a little more like our own again. I'll walk it with you.

— Sarah (und Siegfried, immer an meiner Seite)

— Sarah (and Siegfried, always by my side)