Long COVID und ME/CFS: Was die Forschung der letzten Jahre wirklich herausgefunden hat

Wer mit Long COVID oder ME/CFS lebt, hat oft schon die Erfahrung gemacht, nicht ernst genommen zu werden – auch weil lange Zeit kaum belastbare Forschung existierte. Das hat sich in den vergangenen Jahren spürbar geändert. Es gibt weiterhin keine Heilung und keinen einzelnen ursächlichen Test, aber die Forschung hat wichtige Puzzleteile zusammengetragen. Dieser Artikel fasst zusammen, was aus seriösen Studien der letzten Jahre wirklich belastbar hervorgeht – ohne etwas zu versprechen, das die Wissenschaft (noch) nicht halten kann.

Eine klarere Definition von Long COVID

Ein zentrales Problem war lange: Was zählt überhaupt als Long COVID? Die groß angelegte US-amerikanische RECOVER-Initiative der National Institutes of Health hat dazu Daten von Tausenden Betroffenen ausgewertet. Die Forschenden sammelten Symptomberichte von etwa 8.600 Menschen, die sich mit COVID-19 infiziert hatten, und etwa 1.100 nicht infizierten Personen. Das Team fand 37 Symptome, die bei Menschen nach einer COVID-19-Infektion deutlich häufiger auftraten, wobei 12 davon Betroffene und Nicht-Betroffene am klarsten unterscheiden. Zu diesen zwölf Kernsymptomen gehören unter anderem Erschöpfung nach Aktivität, ausgeprägte Müdigkeit und "Brain Fog" (Gedankennebel). Diese Definition ist kein Diagnosewerkzeug für den Alltag, aber sie gibt der Forschung erstmals ein gemeinsames Raster, mit dem sich Studien weltweit besser vergleichen lassen. Wer sich fragt, wie sich einzelne Begriffe rund um Long COVID, ME/CFS und POTS eigentlich unterscheiden, findet dazu Hintergrund im Glossar zu Long COVID, ME/CFS und POTS.

Biologische Spuren: Was in Zellen und Blut passiert

Ein großer Fortschritt der letzten Jahre liegt darin, dass Forschende zunehmend messbare biologische Auffälligkeiten finden – auch wenn daraus noch kein Routinetest für die Praxis geworden ist. Mehrere Forschungsrichtungen werden aktuell intensiv verfolgt:

• Mitochondrien und Muskelzellen: Forschende der NIH konnten zeigen, dass ein Protein namens WASF3 bei Menschen mit ME/CFS in Muskelzellen erhöht vorkommt und die Energieproduktion der Mitochondrien stört. In Muskelbiopsien von ME/CFS-Betroffenen zeigten sich erhöhte WASF3-Proteinwerte und eine gestörte Aktivierung von Zellstress-Signalen im endoplasmatischen Retikulum. Das liefert einen möglichen Erklärungsansatz dafür, warum körperliche Anstrengung bei ME/CFS so anders verarbeitet wird als bei gesunden Menschen.
• Skelettmuskulatur allgemein: Eine aktuelle Übersichtsarbeit fasst zusammen, dass Störungen der Skelettmuskulatur bei Post-COVID und ME/CFS eine zentrale Rolle zu spielen scheinen, erkennbar unter anderem an verminderter Muskelkraft, die in Studien gemessen wurde.
• Autoantikörper: Die Hypothese, dass das Immunsystem nach einer Infektion fälschlicherweise körpereigenes Gewebe angreift, wird weiter untersucht. Eine systematische Übersichtsarbeit kommt zu einem vorsichtigen Ergebnis: vier Studien fanden einen möglichen, aber kleinen Zusammenhang zwischen Autoantikörpern und anhaltenden Post-COVID-Symptomen, während eine Studie keinen Zusammenhang fand. Die Evidenz ist also real, aber noch nicht eindeutig.
• Mikrogerinnsel und Gefäße: Andere Arbeiten untersuchen, ob winzige Blutgerinnsel und eine Aktivierung der Gefäßinnenwände zu anhaltenden Beschwerden beitragen – ein Forschungsfeld, das ebenfalls noch in Bewegung ist.

Wichtig ist: Keiner dieser Marker ist heute Grundlage einer Standarddiagnose. Sie zeigen aber, dass die früher oft gehörte Einschätzung, die Beschwerden seien "nur psychisch", wissenschaftlich immer schwerer haltbar ist.

Was zu möglichen Behandlungsansätzen erforscht wird

Auch bei Therapien tut sich etwas – wobei "erforscht wird" hier ausdrücklich nicht "ist bewährt" bedeutet. Die RECOVER-Initiative hat mehrere klinische Studien gestartet, etwa zu autonomen Symptomen wie Schwindel, schnellem Herzschlag und Kurzatmigkeit sowie zu kognitiven Beschwerden wie Konzentrationsproblemen. Eine dieser Studien untersuchte drei nicht-medikamentöse Ansätze bei kognitiven Symptomen; im Fokus standen Beschwerden wie Gedächtnisprobleme, Konzentrationsschwierigkeiten und unklares Denken, umgangssprachlich Brain Fog genannt. Solche Studien laufen teils noch, teils liegen erste Ergebnisse vor – Details dazu gehören aber in ein Gespräch mit einer ärztlichen Fachperson, nicht in eine allgemeine Selbsteinschätzung.

Was bedeutet das für den Alltag mit Pacing?

So spannend diese Fortschritte sind: Für den Alltag ändert sich dadurch kurzfristig wenig. Es gibt weiterhin keine ursächliche Behandlung, die PEM (Post-Exertional Malaise) zuverlässig verhindert. Genau deshalb bleibt Pacing – das bewusste Einteilen von Energie, um Crashs zu vermeiden – aktuell einer der wichtigsten Bausteine im Umgang mit Long COVID, ME/CFS und ähnlichen Erkrankungen. Die biologischen Erkenntnisse zu Muskeln und Mitochondrien liefern dafür sogar eine plausible Erklärung: Wenn die Energiegewinnung auf Zellebene gestört ist, ergibt es Sinn, warum schon kleine Anstrengungen große Folgen haben können. Wer die Grundidee dahinter noch nicht kennt, findet einen guten Einstieg im Artikel Pacing-Grundlagen: Was Pacing ist und warum es bei PEM hilft. Und weil der Einbruch nach Belastung oft zeitversetzt kommt, lohnt sich auch ein Blick in den Beitrag PEM erkennen: Warum der Einbruch oft erst Tage später kommt.

Die Forschung bewegt sich – langsamer, als sich viele Betroffene wünschen, aber in eine Richtung, die die Erkrankungen zunehmend biologisch greifbar macht. Bis daraus zugelassene Therapien werden, bleibt der eigene, gut beobachtete Umgang mit Energie eines der wenigen Werkzeuge, die schon heute im Alltag helfen können. Bei konkreten gesundheitlichen Fragen oder neuen Symptomen ist und bleibt der Weg zu einer ärztlichen Fachperson unverzichtbar – mypacing kann diesen Weg begleiten, aber nicht ersetzen.

Quellen

• Development of a definition of postacute sequelae of SARS-CoV-2 infection
• Toward a deeper understanding of long COVID
• WASF3 disrupts mitochondrial respiration and may mediate exercise intolerance in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
• Autoantibodies in COVID-19 survivors with post-COVID symptoms: a systematic review
• RECOVER-NEURO clinical trial shares results of three non-drug treatments for cognitive symptoms of Long COVID
• Key Pathophysiological Role of Skeletal Muscle Disturbance in Post COVID and ME/CFS