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Wearables und Datenschutz: Was mit deinen Gesundheitsdaten beim Pacing wirklich passiert

Wearables liefern nützliche Signale fürs Pacing – aber wie genau sind sie, und wer sieht deine Daten? Ein nüchterner Blick auf Technik und Datenschutz.

Viele Menschen mit ME/CFS, Long Covid oder POTS tragen einen Fitness-Tracker oder eine Smartwatch, um Ruhepuls, Herzfrequenzvariabilität (HRV) oder Schlaf im Blick zu behalten. Das kann beim Pacing eine hilfreiche zusätzliche Information sein. Weniger oft besprochen werden zwei Fragen, die genauso wichtig sind: Wie verlässlich sind die Zahlen, die dein Gerät anzeigt, technisch überhaupt? Und was passiert eigentlich mit den Gesundheitsdaten, die dabei entstehen? Dieser Artikel schaut bewusst nicht noch einmal auf die Interpretation von HRV oder Ruhepuls fürs Pacing, sondern auf die technische Zuverlässigkeit und den Umgang mit den Daten dahinter.

Wie genau messen Consumer-Wearables wirklich?

Die meisten Wearables am Handgelenk nutzen eine Technik namens Photoplethysmographie (PPG): Eine Lichtquelle misst über die Haut Veränderungen des Blutvolumens, aus denen Puls und HRV berechnet werden. Diese Methode ist bequem, aber empfindlich gegenüber Bewegung, Hautkontakt und Umgebungslicht.

Eine aktuelle Studie hat fünf gängige Wearables (Garmin, Oura Gen 3 und Gen 4, Polar, Whoop) über 536 Nächte gegen ein EKG als Referenz getestet. Interdevice accuracy varied significantly (p < 0.05). Für RHR erzielte Oura Gen 3 und Gen 4 die höchste Genauigkeit, während Polar eine schwächere und WHOOP eine mittlere Übereinstimmung zeigten. Auch bei HRV gab es teils deutliche Unterschiede zwischen den Geräten. Die Autor:innen weisen zudem auf ein grundsätzliches Problem hin: jedes Gerät nutzt proprietäre Algorithmen, und es gibt wenig Transparenz darüber, welche Messwerte in die jeweilige „Readiness“- oder „Recovery“-Punktzahl einfließen. Diese Algorithmen werden zudem regelmäßig aktualisiert, wodurch sich berechnete Werte über Zeit verändern können, ohne dass sich am Körper etwas geändert hat.

Eine weitere Untersuchung zu vier PPG-basierten Herzfrequenz-Wearables kommt zu einem ähnlichen Schluss: PPG-basierte Wearables werfen kritische Fragen zur Validität auf. Auch eine 24-Stunden-Alltagsstudie mit Apple Watch und Fitbit zeigte, dass Geräte in Ruhe recht genau sein können, die Abweichungen unter Alltagsbedingungen aber variieren – und diese Studien wurden meist an kleinen Gruppen gesunder, oft junger Erwachsener durchgeführt, nicht an Menschen mit Dysautonomie oder chronischer Erschöpfung. Das heißt nicht, dass die Werte nutzlos sind – aber sie sind ein grober Anhaltspunkt, kein medizinisches Messinstrument. Einzelne Ausreißer oder ein ungewohnter Wert an einem Tag sollten daher nicht überinterpretiert werden; aussagekräftiger sind Trends über mehrere Tage oder Wochen.

Wohin gehen deine Daten eigentlich?

Gesundheitsdaten aus Wearables sind rechtlich besonders sensibel eingestuft. Nach der europäischen Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) gelten Gesundheits- und Fitnessdaten von Smartwatches, Fitness-Trackern und Gesundheitsmonitoren als sensible Gesundheitsdaten nach Artikel 9, was den höchsten Schutzstandard und eine ausdrückliche Einwilligung zur Verarbeitung erfordert. In der Praxis bedeutet das: Herstellerfirmen müssen genau begründen, wofür sie Puls-, Schlaf- oder Aktivitätsdaten nutzen, und du musst dieser Nutzung aktiv zustimmen.

Trotzdem zeigen Analysen zur Praxis, dass viele Nutzer:innen kaum überblicken, wohin ihre Daten tatsächlich fließen – etwa an Cloud-Server der Hersteller, verknüpfte Drittanbieter-Apps oder Werbepartner. So wurde etwa Fitbit 2011 im Rahmen einer Sammelklage vorgeworfen, persönliche Gesundheitsdaten ohne Zustimmung der Nutzer:innen an Drittanbieter von Werbung verkauft zu haben – ein Beispiel dafür, dass Datenschutzversprechen und tatsächliche Praxis auseinanderfallen können. Wichtig zu wissen: Auch wenn ein Gerät oder eine App „nur“ Schlaf oder Schritte zählt, können diese Daten kombiniert mit anderen Informationen Rückschlüsse auf deinen Gesundheitszustand zulassen – etwa auf Erschöpfungsphasen oder Krankheitsschübe.

Was du konkret prüfen kannst

  • Wird in der Datenschutzerklärung klar benannt, welche Daten erhoben, gespeichert und ggf. weitergegeben werden?
  • Gibt es eine Möglichkeit, gespeicherte Daten einzusehen, zu exportieren oder vollständig löschen zu lassen?
  • Lassen sich Cloud-Synchronisierung, Analyse durch Drittanbieter oder Werbe-Tracking in den Einstellungen einzeln deaktivieren?
  • Werden Daten verschlüsselt übertragen und gespeichert?
  • Falls das Gerät über einen Arbeitgeber oder ein Versicherungsprogramm bereitgestellt wird: Wer hat dort Einblick in deine Werte?

Wearables sinnvoll einsetzen, ohne blind zu vertrauen

Für den Pacing-Alltag heißt das in der Praxis: Ein Wearable kann ein zusätzliches, unterstützendes Signal liefern – ein Hinweis, dem du nachgehen kannst, kein Beweis und keine Diagnose. Schwankungen in Ruhepuls oder HRV haben viele mögliche Ursachen, von Schlafqualität über Koffein bis zu Messfehlern des Geräts selbst. Wenn Werte stark von deinem eigenen Erleben abweichen, ist das kein Grund zur Sorge, sondern ein Erinnerung daran, dass Technik Grenzen hat.

Genauso lohnt es sich, bei der Auswahl und Einrichtung eines Geräts ein paar Minuten in die Datenschutzeinstellungen zu investieren – das schützt nicht nur deine Privatsphäre, sondern hilft auch dabei, unnötige Datenweitergabe zu vermeiden, gerade bei einem Thema wie chronischer Erkrankung, das viele lieber selbst kontrollieren möchten.

mypacing ist kein Medizinprodukt und ersetzt keine ärztliche Diagnostik oder Therapie. Bei Fragen zu Herzfrequenz, Kreislaufsymptomen oder einer möglichen POTS-Abklärung wende dich bitte an eine ärztliche Fachperson – Wearable-Daten können dabei allenfalls ein ergänzender Gesprächspunkt sein, keine Grundlage für eigene Diagnosen.

Quellen